Einen Tag Pause. Besuch der Familie und der Residenz.

Ihr Lieben.

Ich hatte eine kurze Nacht, ich konnte bis 2.00 einfach nicht schlafen, hinzu kamen ununterbrochene Zuckungen meiner Beine, die arg genervt haben. Das kenne ich schon, nur gestern war es dann etwas sehr extrem. Kann sein, dass es daran gelegen hat, dass ich tagsüber mit meiner lieben Schwester und ihrem Mann 3,86 km gelaufen bin, was für mich wirklich viel ist (die tolle Health App zählt nämlich meine Schritte)

Wir hatten einen schönen Tag, und ich bin dankbar, dass die beiden hier waren. Die Würzburger Residenz ist ausgesprochen schön und die einstündige Führung habe ich gut mitmachen können. Der Würzburger Hofarchitekt Balthasar Neumann, Tiepolo und der Stuckateur Bossi haben ein wunderschönes Haus geschaffen.Treppenhaus_residenz

Im Anschluss waren wir in einem süßen Café, haben Paninis gegessen und uns ein wenig ausgeruht. Dann ging es weiter Richtung Innenstadt, ein bisserl Shopping hier und da und im Anschluss haben wir uns noch die Festung Marienberg angesehen. Zum guten Schluss gab es im Weinhaus Schnabel ein Schnitzel und einen Schoppen Wein und gute Gespräche. Dann haben die beiden mich um 20.30 zurück in mein „Hotel“ gebracht (Sperrstunde: 21 Uhr)Schnitzel

Heute kommen meine Schwiegerletern mit meinem Sohn, mein Mann macht sich ebenfalls auf den Weg hierher und wird die kommende Tage hier in einer Pension wohnen, um der Dame seines Herzens beizustehen.

Habe ich ein Glück. Ich freue mich also auf meine Familie und winke Euch zu !

Der zweite Tag: Die Diagnostik Maschinerie läuft auch höchsten Touren.

Hallo Ihr Lieben,

heute geht es mir mental leider nicht so gut, ich mache mir einige Sorgen, was jetzt diese zusätzliche Schädigung des zentralen Nervensystem zu bedeuten hat.

Die Ärztin, die heute früh bei mir war, sagte mir, dass sie schon denkt, dass sie die Ursache finden, aber ob das therapeutisch dann etwas zu bedeuten hat, bleibt abzuwarten.

Gestern ist jedenfalls schon einiges an Untersuchungen gelaufen, MRT von der Wirbelsäule (unauffällig) und die Lymbalpunktion haben sie auch gemacht, auch die Werte, die sie bis jetzt im Labor ermitteln konnten sind alle unauffällig.

Montag früh geht es dann weiter, erst machen sie noch eine Nervenmessung und dann schneiden sie mir ein 5 cm langes Stück vom Nerv am linken Fuß raus. Dieser wird dann untersucht. Die Vorstellung, dass das Abschneiden ohne Betäubung abläuft gruselt mich ehrlich gesagt etwas, aber das muss so sein, sonst können sie den Nerv nicht ordentlich untersuchen. Bei der Biopsie sieht man dann welche Teile vom Nerv genau betroffen sind und ob dieser entzündet ist. Falls dies der Fall sein sollte werde ich mit Kortison Infusionen und Immunsuppressiva behandelt.

Wenn sie nichts finden, werden sie wahrscheinlich dennoch mal eine Kortison-Therapie ausprobieren, so war der Stand der Dinge heute morgen.

Dann muss noch ein MRT vom Kopf gemacht werden, wann weiß ich nicht.

Übers Wochenende passiert jetzt nichts, ich sitze an meinem kleinen Tisch und habe etwas Kopfweh, was die üblichen Nachwirkungen der Nervenwasser-Entnahme sind. Aber heute kommt meine Schwester mit ihrem Mann zu Besuch und wir wollen uns die Residenz anschauen. Ich hoffe ich schaffe eine einstündige Führung zu Fuß. Meine Schwester hat mir einen Rollator mitgebracht, den möchte ich aber nicht benutzen. Ich werde meine zwei neuen Trekking-Stöcke nehmen und mich hinsetzen, wenn ich nicht mehr kann. Hoffe auf ein leckeres Mittagessen irgendwo außerhalb der Klinik. Und morgen kommt dann mein Söhnchen mit meinen Schwiegereltern, um mit mir den Tag zu verbringen. Ich werde also gut umsorgt. Braucht Euch also keine Gedanken zu machen!

Die Abende verbringe ich mit Bloodline, der neuen Netflix Serie, die mir gut die Zeit vertreibt, aber leider heute Abend fertig geguckt wird. Dann brauche ich eine Alternative, Vorschläge?

FullSizeRender.jpgIch wünsche Euch ein schönes Wochenende,

Eure Katrin

Der erste Tag in der Uni-Klinik Würzburg. Hunger.

Tag Eins. 

Heute früh hatte ich so großen Appetit, dass ich das Frühstück innerhalb kürzester Zeit verspeist habe. Komisch dabei hatte ich doch erst gestern Abend um 18 Uhr zwei Scheiben Mischbrot mit Käse heute früh um 5.30  einen halben Liter Glykose Lösung.

Dann wurde der Blutzucker gemessen, um 6.30 dann wieder und 7.30 nochmal einen Piecks in den Finger. Alles gut: kein Diabetes. Jetzt schnell essen. breakfast

Um 8.00 war ich dann beim Röntgen der Lunge, warum auch immer, scheint hier Routine zu sein. Ich lasse geschehen.

Und dann war eben der Professor da, ein anderer als gestern, der dann wieder diverse Test mit mir gemacht hat und zu dem Entschluss gekommen ist, dass es nicht nur eine Polyneuropathie sein kann, da die Nerven, die vom Rückenmark zum Kopf gehen und umgekehrt auch beschädigt sind. Die Reflexe an den Armen sind wohl pathologisch. Die Reflexe ab Knie sind komplett weg. Krass. Sprich es wird jetzt anders gesucht.

Das finde ich gut, da die üblichen Ursachen einer PNP ja bereits in HH ausgeschlossen wurden. Nicht gut finde ich, dass er mir sagte, dass ich eine schwerwiegende Erkrankung habe. Es wird jetzt die ganz Maschinerie angeworfen. Heute erneute Nervenwasser-Entnahme, dann diverser Nerven-Untersuchungen/Messungen. Montag Nervenbiopsie und wohl auch an drei Stellen eine Hautbiopsie. MRTs und was weiß ich noch alles.

Ausserdem soll ich noch zu einem speziellen Genetiker, der spezialisiert ist auf spezielle neurologische Erkrankungen, die Namen habe ich alle nicht verstanden.

Ich bin gerade etwas geschockt, aber wer weiß vielleicht hat das ganze auf etwas Gutes in sich. Jetzt muss ich geduldig sein und alle Untersuchungen über mich ergehen lassen und dann sehen wir ob sich noch etwas anderes finden lässt und ob sich da therapeutisch etwas machen lässt.