Isla Holbox – Karibischer Traum im Golf von Mexico

IMG_8911Weiter geht es auf die Isla Holbox. Wir werden am Morgen von unserm Fahrer in Tulum abgeholt und fahren drei Stunden nördlich bis wir am Fährhafen Quiquila ankommen. Auch hier gibt es keine Probleme, da Fahrrad-Rikschas warten, die unser Gepäck zur Fähre bringen. Ich bin etwas zu schnell oder unkonzentriert mit meinem Rollator unterwegs und plötzlich falle ich hin. Nicht schlimm. Nur der Schreck ist immer erstmal groß, habe ich mir wehgetan? Oder bleibt alles gut? Ich habe Glück. Kein Aua und sofort sind liebe Menschen da, die mir beim Aufstehen behilflich sind.

Die Fähre ist ein mittelgroßes Boot mit Allein-Unterhalter, der uns spanische Lieder singt und mein Herz erfreut. Die Überfahrt dauert keine 30 Minuten, und am Fähranleger haben wir wieder keine Schwierigkeiten, außer dass wir zur Toilette müssen, und zwar dringend. Dies ist leider auch ein kleines Problem der ALS, wenn auch untypisch, dennoch in manchen Situationen sehr unangenehm. Es geht aber alles gut – ich nehme die Männertoilette.

Dann nehmen wir uns ein Taxi (Golfcar) zu unserm Hotel. Auch hier haben wir im Vorfeld alles sorgfältig angeschaut, die Begebenheiten sind gut. Das Zimmer etwas klein, das Bad ebenfalls, was den Toilettengang mit Rollator etwas verkompliziert, aber es ist machbar. Der Strand und das Meer hier sind ganz anders als in Tulum. Ich erinnere mich an die Malediven, dort ist es ähnlich. Wasser hell türkis und ganz seicht. Die Atmosphäre hier ist deutlich karibischer.

Ich bin sehr glücklich.

 

 

Nachdenken im Paradies.

Heute ist meine Stimmung etwas betrübt. Knut, den ich nicht einmal persönlich kenne, der ebenfalls an ALS erkrankt ist, hat heute ein neues Posting bei Facebook geschickt. Alles, was er bis dato geschrieben hat, war positiv, er hat die gleiche Haltung wie ich. Wir schauen darauf, was wir noch können und nicht darauf, was wir nicht mehr können.

Knut stellt gerade fest, dass seine Sprache sich marginal verändert und durch diese Veränderung ist seine Gedankenmaschine angesprungen. Wenn sich die Sprache verändert, dann wird die Atmung auch irgendwann betroffen sein. Das Thema Atmung ist für uns ALS Kranke enorm wichtig. Knut schreibt, dass etwa 15 % der rund 8000 an ALS Erkrankten in Deutschland die ebensverlängernde Maßnahmen in Sinne einer Beatmung mit Luftröhrenschnitt wählen. Das finde ich wirklich wenig.

Ausserdem berichtet er von Nina Zacher, die gerade stirbt. Ich bin nicht in der Lage mir ihr Posting anzusehen, werde es aber wagen, wenn ich zurück in Berlin bin.

Hier ihr Posting, für diejenigen die es interessiert. https://www.facebook.com/nina.zacher?fref=ts

 

Zwei Wochen im Paradies.

Mein Mann und ich sind im Paradies. Zwar ohne unseren Sohn, aber unsere Hochzeitsreise verbringen wir in diesem Fall lieber zu zweit. Er ist bei Omi und Opi, dort ist er glücklich und gut aufgehoben. Wir sind die erste Woche in Tulum. Die Anreise ist unkomplizierter als wir dachten, der lange Flug klappt einwandfrei und der Rollstuhl-Service an den Flughäfen funktioniert auch tadellos. Ich habe diesen organisiert, weil die Strecken an den Flughäfen oft weit sind und da ist es einfacher, wenn mich jemand fährt.

Ein Fahrer erwartet uns am Flughafen, wir trinken unser erster Bier. Es ist 22 Uhr Ortszeit. Für uns 6 Stunden später. Die Fahrt vom Flughafen Cancun dauert 2 Stunden und dann sind wir endlich da. Im Paradies. Es ist zwar stockdunkel, aber die Temperatur, die Palmen und die Briese versprechen eine tolle Zeit. Das Hotel liegt direkt am Strand, im Vorfeld haben wir sorgfältig alle Begebenheiten geprüft: Das Bett ist schön hoch, die Zimmer geräumig und im Erdgeschoss, es gibt einen Pool und gemütliche Liegen am Strand, die für mich relativ gut sind, da sie nicht so niedrig sind und mir das Aufstehen somit nicht ganz so schwer fallen wird.

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Der Weg zum Strand ist mit dem Rollator machbar, aber anstrengend, da ich den Rollator immer anheben muss, dann zwei Schritte laufen und dann wieder vor vorne. Besser geht es mit den Stöcken. Ins Meer traue ich mich nicht. Die Brandung ist recht stark, sodass ich Angst habe, meine Stabilität zu verlieren. So schaue ich eben nur die wunderschönen Farben an, von Smaragd über Jade zu Blau. Je nach Tageszeit verändert sich Farbpalette.

Erste Runde der Studie.

Die erste Runde der Studie habe ich jetzt hinter mir.

3 Termine in der Charité liegen hinter mir, diverse Untersuchungen, aber keine bemerkenswerten Veränderungen.

Aber Ihr kennt meinen Status Quo ja noch gar nicht.

Also im Großen und Ganzen geht es mir gut. Wenn nur die Schwierigkeiten in den Beinen nicht wären, sprich ich laufe schlecht. Nur mit Rollator, auch Zuhause. Kurze Strecken kann ich auch mit meinen zwei Trekking-Stöcken gehen. Der Rest funktioniert fast tadellos. Daumen und Zeigefinger sind schwächer, schränken mich aber eigentlich nicht ein. Aber das Wichtigste: mein Kopf funktioniert einwandfrei.

Ja das Leben ist komplizierter geworden, eines meiner Lieblings Restaurants das Borchardts kann ich nicht mehr besuchen, die Treppen sind im Keller. Das ist dann einfach etwas zu kompliziert, vor allem, wenn ich auch noch Alkohol getrunken habe. Aber es gibt auch andere tolle Restaurants, insofern kein Grund zur Traurigkeit. Klar sind die Toiletten in den meisten öffentlichen Einrichtungen niedrig, aber wer setzt sich schon auf fremde Toiletten?

Alles also eine Frage der Einstellung.

 

Die Studie.

Was ist das Ziel dieser klinischen Studie?
Der Wirkstoff Levosimendan wird schon seit Jahren in mehreren Ländern bei schwerer Herzinsuffizienz eingesetzt. Die Verabreichung erfolgt in diesem Fall intravenös. Levosimendan zum Einnehmen (ODM-109) ist jedoch noch nicht allgemein auf Verschreibung erhältlich.

In dieser Studie werden die Sicherheit und Wirksamkeit von Levosimendan sowie die Verträglichkeit bei Patienten mit amyotropher Lateralsklerose (ALS) untersucht. Ferner wird die Wirkung von Levosimendan auf Ihre Atmung und Muskelkraft (Handkrafttest) untersucht. Es wird gemessen, wie viel Levosimendan in das Blut übergeht und wie lange der Körper braucht, um den Wirkstoff auszuscheiden. Außerdem werden Informationen über eventuell auftretende Nebenwirkungen erhoben.

Warum werde ich um die Teilnahme gebeten?
Levosimendan wird als mögliche neue Behandlungsart zur Verbesserung der Atmung und Verzögerung der Muskelermüdung bei ALS-Patienten untersucht. An dieser klinischen Studie werden rund 60 Patienten mit ALS an etwa 12 Prüfzentren in ganz Europa teilnehmen. Levosimendan wird in dieser Studie zum ersten Mal bei ALS-Patienten angewendet. Direkt ins Blut injiziertes Levosimendan wird jedoch bereits seit vielen Jahren verwendet und derzeit in mehreren europäischen Ländern bei Herzinsuffizienz verschrieben. Alles in allem hat sich Levosimendan zum Einnehmen in den für diese Studie verwendeten Dosierungen als sicher erwiesen.
Wie läuft diese klinische Studie ab?
Dies ist eine doppelblinde, randomisierte, placebokontrollierte klinische Studie. Zu Beginn musste ich zu einem Voruntersuchungstermin (Screening Visite) ins Prüfzentrum kommen, bei dem die ersten Beurteilungen vorgenommen werden. Darauf folgte ein Besuchstermin zur Erfassung der Ausgangswerte (Baseline Visite). Und ich hatte „Glück“ und wurde in die Studie aufgenommen (ich bin Nr.5 in Berlin)

Teil 1: Während des ersten Teils der Studie werde ich an drei verschiedenen Behandlungsphasen teilnehmen, bezeichnet als Gruppe 1, Gruppe 2 und Gruppe 3, die jeweils 2 Wochen dauern.

Während ich in der Gruppe 1 bin, bekomme ich zwei Dosen mit Prüfmedikation. Eine enthält 1 mg ODM-109 (Levosimendan) und eine Placebo von denen Sie täglich jeweils ein Tablette einnehme. Das heißt in dieser Studienphase nehme ich 1 mg täglich vom Wirkstoff ODM- 109 zu mir. Während ich in der Gruppe 2 bin bekommen ich wieder zwei Dosen mit Prüfmedikation. Jede enthält 1 mg ODM-109 von denen ich ebenfalls täglich jeweils eine Tablette einnehme. Das heißt, in dieser Studienphase nehmen ich täglich 2 mg Wirkstoff ODM-109 zu mir. Während ich in der Gruppe 3 bin, bekommen ich wieder zwei Dosen mit Prüfmedikation. Jede enthält Placebo von denen ich ebenfalls täglich jeweils eine Tablette einnehme. Das heißt, in dieser Studienphase nehmen ich keinen Wirkstoff zu mir.

Ich werde zu meinem jeweiligen persönlichem Studienverlauf, d. h. in welcher Reihenfolge ich die drei oben beschriebenen Gruppen durchlaufe, durch sogenannte Randomisierung zugeordnet. Randomisierung bedeutet, dass die Einteilung per Zufall durch den Computer erfolgt. Die Packungsbeilage der Studienmedikation enthält keine Informationen darüber, welcher jeweiligen Gruppe ich gerade zugeordnet bin. Demzufolge weiß weder ich noch mein Prüfarzt die Reihenfolge, in der ich die einzelnen Gruppen durchlaufe.

Zwischen jeder Behandlungsphase der drei Gruppen liegt eine 3-wöchige Behandlungspause.
Die Termine in der Charite laufen immer gleich an. In dem Intervall, in dem ich das Medikament bekomme, muss ich an drei Tagen für jeweils 5-6 Stunden in die Charité.
Erst Urinprobe, dann Blutabnahme, dann ein komplizierter Lungenfunktionstest (3 x im Stehen, 3 x im Liegen), ein Snifftest, ein Handkrafttest, ein Fragebogen zum Befinden, EKG, Blutdruck, im Liegen und im Stehen. Dann Medikamenten Einnahme. Nach einer Stunden wieder EKG und Blutdruck, Puls, jeweils im Liegen und im Stehen. Das gleiche dann noch einmal nach weiteren 2 Stunden. Dann darf ich heimgehen. Zwischendurch bekomme ich immer mal wieder in 24h EKG um und so ein Sauerstoffmessgerät, was man an den Finger klemmt, das misst den Sauerstoffgehalt im Blut.

Als – Was ist das überhaupt?

Die Krankheit ALS ist eine ziemlich komplizierte Angelegenheit. Für Menschen wie mich, die keinen medizinischen Hintergrund haben, ist sie schwer zu verstehen. Ein netter Mensch, namens Knut, der ebenfalls an ALS erkrankt ist und auch einen Blog führt hat das finde ich ziemlich verständlich erklärt, an dieser Stelle vielen Dank, lieber Knut https://myalsblogde.wordpress.com/als/

Die Nervenzellen, die für die Steuerung der Muskeln zuständig sind, sterben ab, so dass die Muskeln keine Befehle mehr erhalten. Und so ein Muskel ist ja eher dumm, ohne Befehl seiner Nervenzelle tut der gar nichts. Jeder, der mal einen Arm oder ein Bein über längere Zeit in Gips hatte, weiß was dann passiert: Muskeln bilden sich zurück, wenn sie nicht genutzt werden. Dies führt bei der ALS dazu, dass der Betroffene mehr und mehr bewegungsunfähig wird.

Die Nervenzellen, die bei der ALS zugrunde gehen, heißen Motoneurone. Es gibt sie im Gehirn und im Rückenmark. Die im Hirn heißen erstes oder oberes Motoneuron, die im Rückenmark zweites oder unteres Motoneuron. Und in diesen Motoneuronen findet die eigentliche Erkrankung statt. Die Muskeln sind nur die Leidtragenden. Je nachdem welches Motoneuron zuerst oder stärker betroffen ist, verläuft die ALS bei jedem Betroffenen anders. Am Ende ist das Ergebnis aber immer gleich. Irgendwann ist auch die Atem-Muskulatur betroffen und wenn man sich dann nicht künstlich beatmen lässt, stirbt man. Aktuell lässt sich dieser Untergang der Nervenzellen weder aufhalten, noch nennenswert verlangsamen oder gar rückgängig machen.

Was innerhalb der Nervenzellen passiert, ist mittlerweile ungefähr klar. Bestimmte Proteine in den Motoneuronen verändern ihre Form und das löst innerhalb der Zelle ein ziemliches Chaos aus. Die Proteine liegen als funktionsloser Müll in der Zelle herum, werden von der Zelle aber nicht als Müll erkannt und entsorgt. Das ist es, woran die Nervenzelle letztendlich zugrunde geht. Die Müllabfuhr funktioniert nicht richtig. Warum die Zelle diesen Proteinmüll produziert, ist nur zu einem kleinen Teil bekannt. Man nimmt an, dass der Zerstörungsprozess der Zelle nicht von außen angeregt wird, sondern innerhalb des Motoneurons irgendwo eine Sicherung durchbrennt. Und dann wird die erste Zelle krank und steckt ihre Nachbarzellen an. Irgendwie so.

Hier gibt es ein relativ gut erklärten Film dazu:

 

Über mich

Willkommen hier auf meiner Seite „Eine Frage der Einstellung“

Ich heiße Katrin, bin 45 Jahre alt und vor einem Jahr habe ich erfahren, dass ich ALS habe. Ich bin glücklich verheiratet und Mutter eines 5-jährigen Sohns.

Beruflich arbeite ich als Art & Creative Director, habe eine Leidenschaft für Grafikdesign, Typografie und Illustration.

Nach der Geburt unseres Sohnes im Januar 2011 habe ich kurz entschlossen meinen Job als Creative Director gekündigt, da mir der Spagat zwischen Agentur und Familie zu groß erschien. 12 Jahre in der Werbung haben auch gereicht.

Seit 2012 arbeite ich jetzt schon selbstständig, betreue eigene Kunden und arbeite freiberuflich für Agenturen. Ich bin immer noch sehr froh über diesen Schritt.

Die Tatsache, dass ich an ALS erkrankt bin, hat nicht nur meine Welt verändert, sondern auch die Welt meiner Familie und meiner Freunde. Aber nur weil sich die Welt verändert, heißt es nicht die Welt geht unter.

Eben eine Frage der Einstellung.

Katrin

 

ALS. Oder eine Frage der Einstellung?

Willkommen auf meiner Seite „Eine Frage der Einstellung“.

Ich will versuchen diesen Blog zu nutzen, um über das Leben vor und nach der Diagnose ALS zu informieren. Einen Einblick zu geben, wie es sich lebt mit dieser Krankheit.

Und dass das Leben oft eine Frage der Einstellung ist. Wenn man zur eigenen Hochzeit keine Highheals mehr tragen kann, weil man sonst auf die Nuss fällt, dann trägt man eben weiße Budapester, am besten aus Hirschleder. Punkt.

Ich denke schon seit einiger Zeit darüber nach, wie es wäre einen Blog darüber zu führen? Ich war stets unentschlossen, auch ängstlich, bin ich mir sicher, dass ich mich so offenbaren möchte? Wenn ich zu Besuch in der alten Heimat bin, fällt es mir schwer mit dem Rollator durch die Fußgängerzone zu laufen. Zu unangenehm ist das Geglotze, das Getuschel.

Wie viel will ich preis geben? Wie viel soll privat bleiben?

Im Laufe der Zeit werde ich sehen, wie es sich anfühlt. Jetzt lege ich erst einmal los.

Jetzt langweilig, einfach piepsen.

Danke, Eure Katrin

 

 

Wie alles begann.

Angefangen hat alles mit einer Schwäche in den Beinen. Das war glaube ich Mitte 2012.

Das Treppensteigen fiel mir irgendwie etwas schwerer und das Aufstehen aus einem Stuhl ebenfalls. Da mein Knie auch knackte und irgendwie mir Kraft fehlte im rechten Bein, dachte ich mein Knie sei das Problem.

Im Herbst bin ich dann doch mal zu einem Orthopäden gegangen. Er untersuchte mein Knie und machte einige Tests mit mir. Er meinte mit dem Knie sei alles in Ordnung, aber er könnte sich vorstellen, dass es MS sei. Ich war natürlich ziemlich geschockt. Er überwies mich zum MRT und zum Neurologen, um das zügig abklären zu lassen.

Daraufhin versuchte ich zeitnah einen Termin beim MRT zu bekommen und bei einer niedergelassenen Neurologin. Beides dauerte leider eine ganze Weile.

Im Januar 2013 hatte ich denn meinen Termin beim Neurologen und ging mit meinen Bildern vom MRT zu ihr. Sie schaute die Bilder an, machte diverse klinische Tests und Messungen. Zum Glück gab es Entwarnung – es sei keine MS, sondern eine Polyneuropathie. Um Himmels Willen was war das jetzt schon wieder?

Die Polyneuropathie ist eine Erkrankung, bei der die peripheren Nerven Schwierigkeiten haben, Nachrichten zwischen dem Gehirn und dem Rückenmark weiterzuleiten. Dies kann zu Schmerzen, Taubheitsgefühlen und der Unfähigkeit, die Muskeln zu bewegen, führen. Ich wurde dann noch zu diversen Untersuchungen geschickt, und nach einigen Wochen hatte ich dann wieder einen Termin bei meiner Neurologin, die nichts anderes gefunden hatte und somit die Diagnose bei Polyneuropathie bliebt.

Dagegen kann man nichts machen, also war ich erst einmal froh, dass es keine MS war.

Mein Zustand wurde aber irgendwie im Laufe der Zeit immer schlechter.

Einige Zeit verging und ich hatte das Bedürfnis der Sache etwas mehr auf den Grund zu gehen, also ging ich im Mai 2014 dann nach Hamburg in die Schön Klinik, die auf der Webseite Kompetenz in Sachen PNP versprachen. Eine Woche war ich dort. Wieder MRT, Rückenmarks-Punktion und lauter Test. Es gibt buchstäblich hunderte von Ursachen einer Polyneuropathie, von denen einige wenige jedoch sehr häufig auftreten und den Großteil der Erkrankungen erklären. Dabei lassen sich erworbene, also durch Infektionen, Gifte, Entzündungen oder Stoffwechselprodukte bedingte oder aber in genetisch verursachte Ursachen einer Polyneuropathie unterscheiden. Manchmal bleibt der Grund für das Entstehen einer Polyneuropathie trotz intensiver Suche auch im Dunkeln. In etwa jedem fünften Fall können selbst Experten die Ursache der Polyneuropathien zunächst nicht aufklären. Und genau das war bei mir der Fall.

Ich weiß noch genau, wie die Ärzte den Babinski Reflex immer wieder testeten und auch das Wort Pyramidenbahnen-Zeichen immer wieder fiel. Aber offensichtlich fand man zu diesem Zeitpunkt die ALS noch nicht. Denn auch hier machten sie Muskelmessungen und Nervenmessungen, entließen mich dann aber mit den Worten: Polyneuropathie unklarer Genese.

Das hatte also auch nichts gebracht und ich war genauso schlau wie vorher.

Zu diesem Zeitpunkt lief ich zwar komisch und etwas torkelig, Treppen waren möglich, aber deutlich herausfordernder als früher. Hilfsmittel brauchte ich keine.

Im Laufe der Zeit stürzte ich immer wieder und hohe Schuhe habe ich nur noch selten getragen.

An Weihnachten 2014 habe ich mir dann meinen ersten Stock gekauft, da ich mittlerweile ziemlich wackelig lief. Die Überwindung mir einen Stock zu kaufen war nicht ganz einfach. Aber ich habe mich recht schnell an die Hilfe gewöhnt und war auch dankbar, dass ich damit etwas mehr Sicherheit fühlte.

Aber mein Zustand verschlechterte sich zunehmend. Und ich dachte über einen längeren Aufenthalt in einer TCM Klinik nach, die ganz gute Behandlungsergebnisse in Sachen PNP hatten. Keine ganz günstige Angelegenheit allerdings.

Meine Schwester riet mir aber dann zu einem Aufenthalt in der Würzburger Uniklinik, da man dort auf dem Gebiet der PNP forscht. Also dachte ich, ich versuche das jetzt noch und dann kann ich immer noch die TCM Klinik ausprobieren.

Ende März 2015 brachte mich dann mein Papa nach Würzburg.

Dort stellten sie mich tagelang auf den Kopf, mehr dazu könnt Ihr in der Rubrik BLOG lesen. Und dort erhielt ich dann die Diagnose ALS, ausgerechnet am 1. April. Zu der Zeit lief ich mit zwei Trekking Stöcken und die Schwäche in den Beinen nahm zu.

Nach einem heftigen Sturz im Herbst 2015 konnte ich fast gar nicht laufen, da ich diverse Bänder im Knie heftig gedehnt hatte. Ich kaufte mir kurz entschlossen einen Rollator. Meinen Hackenporsche. Er ist seitdem mein ständiger Begleiter, für drinnen habe ich mir dann noch einen Leichteren gekauft.

Die Toilette haben wir mit einer Sitzerhöhung auf die richtige Höhe für mich gebracht. Griffe in der Dusche wurden ebenfalls angebracht und ermöglichen mir, dass ich nicht auf Hilfe angewiesen bin beim Duschen. Sonst ist alles beim Alten.

Meine Neurologin an der Charité hat mir schon vor einiger Zeit einen Rollstuhl und einen elektrischen Rollstuhl verordnet. Hat mich irritiert diese Empfehlung, habe sie auch bis dato nicht in Anspruch genommen. Ich laufe ja. Weite Strecken sind nicht mehr möglich.

Aber die App auf meinem Handy misst meine Gehstrecke und an guten Tagen laufe ich schon mal insgesamt 3 km. Das ist weit für mich, und an diesen Tagen bin ich stolz, dass ich soviel gelaufen bin.