Über mich

Willkommen hier auf meiner Seite „Eine Frage der Einstellung“

Ich heiße Katrin, bin 45 Jahre alt und vor einem Jahr habe ich erfahren, dass ich ALS habe. Ich bin glücklich verheiratet und Mutter eines 5-jährigen Sohns.

Beruflich arbeite ich als Art & Creative Director, habe eine Leidenschaft für Grafikdesign, Typografie und Illustration.

Nach der Geburt unseres Sohnes im Januar 2011 habe ich kurz entschlossen meinen Job als Creative Director gekündigt, da mir der Spagat zwischen Agentur und Familie zu groß erschien. 12 Jahre in der Werbung haben auch gereicht.

Seit 2012 arbeite ich jetzt schon selbstständig, betreue eigene Kunden und arbeite freiberuflich für Agenturen. Ich bin immer noch sehr froh über diesen Schritt.

Die Tatsache, dass ich an ALS erkrankt bin, hat nicht nur meine Welt verändert, sondern auch die Welt meiner Familie und meiner Freunde. Aber nur weil sich die Welt verändert, heißt es nicht die Welt geht unter.

Eben eine Frage der Einstellung.

Katrin

 

12 Kommentare zu „Über mich

  1. liebe katrin,
    vor einiger zeit hatte ich dir schon mal geschrieben, du hast mir auch geantwortet, nur leider ist deine mail verschwunden in den untiefen meiner mails. könntest du mich nochmal anschreiben unter meiner Adresse, ich würde mich gern mit dir austauschen.
    vielen dank. herzliche grüße von anne

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  2. Liebe Katrin,
    mein Sohn (36 Jahre, verh. 2 Kinder 3 und 5 Jahre) hat am 6. 9. 2017 die Diagnose ALS erhalten. Ich hätte einige Fragen und würde mich sehr freuen, wenn sie mir evtl. Antwort geben könnten.
    Vielen lieben Dank
    Olga

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      1. Nachdem meinem Sohn von der Krankenkasse das neue Medikament Radicut verweigert wurde, hätte ich gerne gewusst, gibt es etwas Entscheidendes was auf alle Fälle in die Einzellfall-Entscheidung gehört, damit man nichts Falsch macht?

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      2. Liebe Olga. Welche Kasse hat denn abgelehnt? Hatte Ihr ein ärztliches Schreiben dabei, was die Therapie empfiehlt? Ihr solltet auf jeden fall Widerspruch einlegen! Oder die Presse einschalten, dann geht es im Zweifel sehr schnell.

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      3. Liebe Katrin, zunächst vielen lieben Dank für die Anwort. Er ist bei der BKK Bosch. Doch selbst die Mitarbeiter waren etwas geschockt das es abgelehnt wurde und haben von sich aus in der Uniklinik Ulm um eine ärztl. Bescheinigung gebeten, was wir ebenfalls taten . Abgelehnt hat das der medizinische Dienst der Krankenkassen Baden Württemberg. Wir  haben bereits einen Antrag auf Einzelfallentscheidung gestellt und hoffen, dass wenigstens dieser schnell bearbeitet und genehmigt wird. Ihnen weiterhin alles Gute. Olga 

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  3. Liebe Katrin, über eine Internetsuche zum Thema Edavarone bin ich auf deine Seite gelangt. Ich selbst habe vor ca. 1 1/2 Jahren ‚meine‘ ALS Diagnose bekommen und überlege gerade ob eine Behandlung mit Edavarone/Radicut das richtige für mich ist. Mein Arzt befürwortet es und ich werde jetzt Antrag bei meiner Krankenkasse auf Kostenübernahme stellen. Ich wäre daher sehr an deinen Erfahrungen mit diesem Medikament, gerne per e-mail ,interessiert.
    Vielen Dank
    Ralf

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    1. Lieber Ralf, sehr gerne kann ich Dir dazu erzählen.
      Ich bin jetzt im 3ten Zyklus und habe gerade meine heutige Dosis Infusion hinter mich gebracht. Ein mobiler Pflegedienst kommt täglich und so ist das Ganze weniger aufwendiger. Zuhause bin ich ja sowieso.
      Ob das Medikament nun wirkt kann ich Dir nicht sagen. Probieren würde ich es auf jeden Fall. Denn schaden kann es nicht, und wir haben nun mal keine Alternativen. Viele Grüße Katrin

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      1. Danke für die schnelle Antwort. Da ich ’noch‘ ganz gut zu Fuss bin (habe die bulbäre Form) werde ich wohl in eine Praxis/Klinik gehen. Wie Zeitaufwendig ist eine Behandlung denn, hattest Du mit Nebenwirkungen zu kämpfen? Ich habe mir auch sagen lassen dass man durch die Vielzahl der Infusionen irgendwann einen ‚Port‘ gelegt bekommt, kannst Du dazu auch etwas sagen?

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