Boff. Aua.

Der heutige Tag ist nicht einer meiner Besten.

8:30 Uhr Mein Söhnchen und ich sind gerade dabei uns fertig zu machen, als ich die liegengebliebene Stulle von meinem Liebsten sehe und überambitioniert handle, um ihn doch noch sein Frühstück geben zu können. Er ist ja gerade erst zur Türe raus. Da verliere ich aus irgendwelchen bescheuerten Hektik-Gründen das Gleichgewicht und kann mich gerade noch etwas am Türrahmen festhalten, bevor es mich aber doch zerlegt.

Keine gute Idee. Schlechte Idee.

Mein kleiner Sohn ist ganz besonders lieb und holt mir gleich mein Telefon, damit ich den Papi anrufen kann. Denn wenn ich auf dem Boden liege bin ich wie ein Käfer auf dem Rücken, alleine aufstehen ist unmöglich. Papi ist leider nicht gleich zu erreichen und meine Verzweiflung steigt. Was mache ich nur?

Beim dritten Anruf habe ich endlich meinen Retter an der Strippe. Er ist schnell wieder Zuhause und hievt mich hoch. Dass mir mein Knie wehtut, merke ich erst jetzt, laufen fällt mir schwer. Die Bänder werden wieder ausgiebig gedehnt sein. Diesmal tut es hinten weh. Kann ich gerade gar nicht gebrauchen.

Mein Göttergatte muss seine Telko absagen und ich habe ein schlechtes Gewissen deswegen. Er ruft meine beste Freundin, die glücklicherweise bei mir um die Ecke wohnt und auch sie ist sofort zur Stelle und kommt herbei geeilt, tröstet mich und legt mein Bein hoch.

Wir besprechen gemeinsam die Organisation des Tages. Unsere beiden Jungs sollten am Nachmittag nach der Kita bei mir zum Spielen sein, daran ist aber gerade nicht zu denken. Sie disponiert ihre Meetings um (zum Glück sind wir alle Freiberufler) und übernimmt die Nachmittagsschicht mit den Zwergen.

Etwas später erzähle ich ihr von Nina Zacher, die schon seit einiger Zeit versucht zu sterben. Sie wiegt bei einer Größe von 1,78m nur noch 35 Kilo. Sie leidet so furchtbar. Ich lese ihr die letzten Postings von Nina vor und wir beide müssen dauern wieder heulen. Die Arme tut mir so unendlich leid und ihre 4 Kinder und der Mann ebenfalls.

Ich denke an Nina und wünsche ihr, dass ihr Leiden bald ein Ende hat und sie schon mal vorgehen darf, wie sie sie selber sagt.

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Links zum Thema ALS

http://www.als-charite.de

Detaillierte Informationen zur ALS und über die Ambulanz stehen hier zur Verfügung.

http://www.als-site.de

Die Website mit ALS-Links von Gerd Kunath.

http://www.als-mobil.de

Aufgrund seiner Erfahrungen mit ALS und dem Verwaltungschaos hat Oliver Jühnke beschlossen, diese für andere Betroffene, deren Angehörige und Pflegepersonal offen zu legen. Für eine dem Krankheitsverlauf angemessene Versorgung sind eine gute Betreuung und eine schnelle und vertrauensvolle Zusammenarbeit aller Beteiligten von besonderer Bedeutung. Deshalb hat er zusammen mit Angela Jansen den ALS-mobil e.V. gegründet.

http://www.sandraschadek.de

Mit 28 Jahren erhielt Sandra die Diagnose Amyotrophe Lateralsklerose. Sie informiert über sich und ihr Leben mit der Krankheit. Sie hat eine übersichtliche und interessante Webseite aufgebaut, für die sie den Grimme Preis erhalten hat. Ausserdem hat sie ein Buch geschrieben. Leider ist Sandra im Januar 2015 verstorben. Sie war eine Art Botschafterin für das Thema ALS, hat viele Interviews gegeben.

https://myalsblogde.wordpress.com

Knut Claus schreibt über das Leben mit ALS. Für alle, die sich fragen, wie es sein mag, mit ALS zu leben.

https://www.facebook.com/nina.zacher?fref=ts

Nina Zacher leidet an ALS und wird bald sterben. Auf Facebook lässt die todkranke Münchnerin Bekannte und Freunde an ihrem tapferen Abschied vom Leben teilhaben.

http://hetz-jagd-ins-licht.de

Sabine Niese berichtet über ihr Leben mit ALS. Mit ausführlichen Informationen zur Krankheit, Tagebüchern, Fotos, Medienberichten und Links. Sie ist regelmäßig bei Stern TV zu Gast und hat ein Buch geschrieben.

Hannoveraner Wissenschaftler publizieren erste Ergebnisse der Stammzellen-Studie

Seit einigen Jahren können Hautzellen zu Stammzellen und dann zu Motoneuronzellen umgezüchtet werden. Für die Forschung ist das ein sehr nützliches Werkzeug, weil damit bestimmte Mechanismen einer Krankheit im Reagenzglas studiert werden können. Eine Gruppe um Prof. Susanne Petri an der MH Hannover nutzt dies für die ALS-Forschung – ein Projekt, dass auch von der Initiative Stop ALS mit zwei Förderpaketen in Höhe von insgesamt € 30.000 unterstützt wurde. Erste Ergebnisse dieser Arbeit wurden jetzt in der US-amerikanischen Fachzeitschrift „StemCell“ publiziert. Im Zentrum der Untersuchung steht die Substanz 4-Aminopyridine, die in den USA als Medikament gegen MS zugelassen ist. Die Wissenschaftler um Hauptautor Max Naujocks konnten einen positiven Effekt der Substanz gegen bestimmte Mechanismen der ALS in den Zellkulturen nachweisen. Im nächsten Schritt soll nun überprüft werden, ob dieser Effekt auch im Tierversuch beobachtet werden kann. Dies wäre die Voraussetzung für eine Erprobung des Medikaments an ALS-Patienten im Rahmen einer klinischen Studie. 

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Soll ich oder soll ich nicht?

Ich beschäftige mich in den letzten Tagen mehr mit dem Thema ALS. Ich lese über Nina Zacher, die so tapfer ist, aber den Kampf letztendlich wie wir alle auch verlieren wird. Sie hat sich gegen künstliche Beatmung und lebensverlängernden Maßnahmen entschieden.  Sie hat einen liebenden Mann und 4 Kinder, die sie nun zurücklassen muss. Auch die Seite von Sandra Schadek, die letztes Jahr verstorben ist, habe ich mir angeschaut. Sie hat den Grimme Preis für ihren Internetauftritt erhalten.

Diese beiden Damen haben in den Medien immer wieder für Aufmerksamkeit für die Krankheit ALS gesorgt, damit aufgeklärt wird.

Damit es ein Thema bleibt.

Sie haben die Menschen sensibilisiert für das Thema ALS und eine davon ist bereits verstorben, die anderer stirbt gerade. Sie haben so offen ihr Leben mit der Krankheit, die Herausforderungen des Verfalls dokumentiert, dass es mir die Tränen in die Augen treibt. Sollte ich mich nun als Botschafterin fühlen und ihr Werk fortsetzen, Nina bittet uns alle dafür Sorge zu tragen, dass das Thema ALS nicht untergeht.

Ich frage mich, ob es gut für mich ist, so in das Thema einzusteigen? Oder ist es gar feige sich nicht damit auseinanderzusetzen? Bis dato lebe ich einfach mein Leben, genieße das Leben, habe selten Angst Attacken, sondern bin voller Leben und Dankbarkeit, dass ich noch so vieles kann. Ich schaue nicht in die Zukunft, ich mache mir Sorgen zur rechten Zeit. Nicht vorher.

Dass auch mein Leben irgendwann auf schreckliche Weise zu Ende gehen wird ist für mich so abstrakt, dass ich es nicht glauben kann. Dass auch ich irgendwann in einem Körper gefangen sein werde, denn ich nicht einfach abstreifen kann wie eine Haut, damit mein klarer Geist in einer neuen Hülle weiterleben kann.

Ich glaube Sandra Schadek war es, die gesagt hat ALS ist die Höchststrafe. Das empfinde ich genauso, denn immer schon war die Vorstellung mit einem wachen Geist in einem bewegungslosen Körper gefangen zu sein das Schlimmste, dass ich mir denken kann. Der Film Schmetterling und Taucherglocke von Julian Schnabel, die Autobiographie des ehemaligen Chefredakteurs der französischen Elle, der mit 43 Jahren aus heiterem Himmel einen Gehirnschlag erlitt und nur noch das rechte Augenlid bewegen kann hat mich seinerzeit tagelang berührt. Irgendwie schaffte er es aber, ein Buch zu diktieren, seine Memoiren zu schreiben. Ich ziehe meinen Hut vor dieser Leistung.

Ich weiß nicht, ob ich so stark sein werde, aber ich werde es versuchen.

 

Masitinib-Studie: positive Zwischenergebnisse

Das französische Pharmaunternehmen AB Science hat in einer Pressemitteilung Zwischenergebnisse der laufenden Phase 2/3 Studie des Medikaments Masitinib gegen ALS bekanntgegeben. Danach haben 191 Patienten die 48 Wochen dauernde Behandlungsphase abgeschlossen. Die Analyse der vorliegenden Daten habe ergeben, dass der Krankheitsverlauf bei den mit dem Medikament behandelten Patienten im Vergleich zur Placebogruppe statistisch signifikant verringert habe. Sollte sich dieser Trend bestätigen, wäre dies die erste erfolgreiche ALS – Medikamentenstudie seit der Rilutek – Zulassung in den 90er Jahren. Unabhängige Experten warnen allerdings vor voreiligen Schlussfolgerungen. Das Unternehmen hat angekündigt, Gespräche mit den Zulassungsbehörden in den USA und in Europa zu führen.

Mehr Informationen: http://www.als.net/news/masitinib-als-clinical-trial-interim-report-positive/

Ein Jahr seit Diagnose.

Nun ist es tatsächlich schon ein Jahr her, dass man mir die Diagnose ALS mitgeteilt hat. Wie geht es mir heute an diesem Tag?

Gut.

Klar kommen immer mal wieder Gedanken auf, wie es war vor einem Jahr, wie gelähmt ich war. Aber was hat sich verändert in diesem Jahr? Ich laufe schlecht, entweder Rollator oder zwei Gehstöcke helfen mir beim Laufen. Die Toilette habe ich erhöht, das macht es einfacher, Griffe wurden an der Dusche angebracht, mein Bett ist sowieso hoch genug, sodass ich hier keine Probleme habe. Der 7-stufige Treppenaufgang zur Wohnung ist leider sehr steil und eng, sodass ein Treppenlift hier nicht in Frage kommt, daher suchen wir eine Eigentumswohnung, die barrierefrei sein sollte. Ansonsten lebe ich mein Leben ganz normal. Die Arbeit im Haushalt ist nicht mehr so leicht, das Bücken ist schwierig, aber irgendwie bekomme ich das auch alles noch hin. Mittelfristig werden wir jemanden brauchen, der mir im Haushalt hilft.