Warum Forschung so schwierig ist.

Ich habe heute diesen Film gefunden und freue mich diesen mit Euch zu teilen, denn er klärt sehr gut, was die Problematik in Sachen ALS Medikamenten Forschung ist.

Es fehlt einfach auch an Geld.

 

 

Erlösung und Trauer

Heute habe ich die Nachricht erhalten, dass Nina Zacher am vergangenen Samstag verstorben ist.

Nach einem unvorstellbar quälendem und langsamen Tod ist Nina Zacher nun erlöst. Die mutige Frau, die es sich zur Aufgabe gemacht hatte, der Welt die Krankheit ALS nahezubringen, hat den Kampf gegen die Krankheit letztendlich auch verloren.

Unermüdlich trat sie in Fernsehshows auf und dokumentierte ihr Leid, während nach und nach immer mehr Funktionen ihres Körpers ausfielen.

Ninas Schicksal und ihre Offenheit über die Krankheit ALS zu berichten haben mich sehr berührt. Ihre Familie bleibt zurück und muss mit dem Verlust klarkommen. Ihr Mann hat auf Facebook einen Nachruf geschrieben, der so liebevoll den Menschen Nina beschreibt und huldigt, das es einem die Tränen in die Augen treibt.

Sie hat so lange auf den Tod warten müssen, täglich seit Ende März habe ich auf die Nachricht gewartet. Der unausweichliche Tod hatte seinen Schrecken für sie verloren. Sie schrieb noch vor wenigen Wochen: „Der Tod macht mir mittlerweile – und nach allem, was ich in den letzten vier Jahre erleben und ertragen musste – gar keine so große Angst mehr. Denn das langsame Sterben, das ich jetzt erlebe, ist das eigentlich Schreckliche.“

Ich habe großes Mitgefühl für die Familie. Seit 22 Jahren sind die beiden ein Paar, ihre Kinder sind 4, 7, 12 und 14 Jahre alt. Ich wünsche ihnen ganz viel Kraft und Liebe und hoffe, dass die Kinder ihre Mama niemals vergessen werden. Denn auch wenn ich sie nicht gekannt habt weiß ich doch, dass sie eine ganz besondere Frau war. Stark, mutig, offen, eine liebevolle Mutter und Frau.

Jetzt schaue ich in den Himmel und wünsche ihr eine gute Reise.

Adieu.

Nina ZAcher

ALS Tag in der Charité

Am 16. April war der diesjährige ALS Tag in der Charité.

Ich bin nicht dort gewesen.

Die Angst vor der Begegnung mit anderen Erkrankten, die Konfrontation mit den unterschiedlichsten Stadien sind mir zu viel. Die neusten Beatmungsgeräte, Treppenrollstühle und alles was man noch so brauchen wird, werden hier vorgestellt. Auch hier sehe ich keinen Sinn mich jetzt schon zu informieren.

Der Vortrag von Prof. Meyer ist aber interessant und da ich weiß, dass dieser auch im Netz zu finden sein wird, spare ich mir den Besuch.

Dieser Vortrag ist nun online, zumindest der erste Teil.

Hier werden die aktuelle Erkenntnisse zum Thema ALS erklärt und die unterschiedlichen Studien aufgezeigt, auch die Studie, an der ich teilnehme: Levosimendan.

Etwas Zeit braucht es sich den Film anzuschauen, aber er erklärt sowohl den Defekt im Hirn und Rückenmark, bzw in den Zellen. Für diejenigen, die die Krankheit verstehen wollen ist es auf jeden Fall sehr interessant:

 

Studientag in der Charité mit komischem Ende.

Heute bin ich wieder den ganzen Tag in der Charité. Die dritte Phase meiner Studie startet heute. Das übliche Procedere beginnt und alles nimmt seinen gewohnten Lauf. Teil dieser Studie ist auch immer ein Gespräch und eine Untersuchung mit meiner behandelnden Ärztin. Vor einiger Zeit, das ist jetzt etwa ein halber Jahr her, hat mir meine Ärztin bereits zwei Rollstühle verordnet. Einen, den man zusammen klappen kann und einen elektrischen. Damals war ich schon etwas irritiert. Sie erklärte mir, dass man häufig ein halbes Jahr wartet, bis so ein elektrischer Rollstuhl dann letztendlich da ist.

Mhm. Ein halbes Jahr. Ich laufe doch.

Reine Vorsichtsmaßnahme, nach dem Motto, was man hat, das hat man.

Außerdem wollte zum damaligen Zeitpunkt einen Beratungstermin zum Thema Beatmung und Ernährung machen. Zu dieser Zeit hatte ich noch nicht einmal einen Rollator. Ich habe das seinerzeit irgendwie weggedrückt. Mein Mann hat sich aber wahnsinnig darüber aufgeregt, und in meinem Umfeld fanden es auch alle total uncool. Schließlich hat mein Liebster dann eine Mail an Prof.Meyer geschrieben und unser Unverständnis ausgedrückt. Beim nächsten Termin haben wir gemeinschaftlich darüber gesprochen und wir waren uns dann wieder grün.

Heute spricht sie mich wieder auf das Thema Rollstuhl an und ich sage ihr, dass ich darüber nachdenke und ich gerne bereit bin, mich darüber informieren zu lassen. Die Notwendigkeit sehe ich allerdings nicht.

Es stimmt mich nachdenklich. Die Frau hat viel mehr Ahnung von der Krankheit und deren Ablauf als ich. Also sollte ich ihren Rat befolgen und demnächst zwei Rollstühle hier rumstehen haben? Der elektrische ist zudem wie ein kleines Auto, ich frage mich wo ich so ein Riesending überhaupt abstellen soll? Eine Steckdose braucht das Teil außerdem.

Was soll ich damit? Ich laufe doch.

In meiner Welt gehe ich davon aus, dass es nächsten Sommer wahrscheinlich nicht mehr so gut laufen wird. Hehe kleiner Kalauer. Aber bis dahin ist ja noch viel Zeit. Meine Physiotherapeutin hat mir gerade von einem ihrer Patienten erzählt, der schon seit 20 Jahren ALS hat. Und er lebt. Läuft mit Rollator, Hände sind nicht mehr einsatzfähig. Atmung braucht er nur in der Nacht.

Mir wurde ein langsamer Verlauf attestiert. Wieso jetzt also diese Maßnahmen?

Und es kommt noch besser. Sie möchte wieder mit mir über das Thema Atmung und Ernährung sprechen.

Boff.

In diesen Moment bin ich zu perplex, um direkt zu sagen, wie es mir dabei geht. Oder bin ich jetzt zu überempfindlich? Sie macht mir klar, dass es keine Veranlassung gibt, dennoch will sie mit mir darüber reden. Nicht heute, aber irgendwann.

Warum denn?

Wieso soll ich mich zu diesem Zeitpunkt bereits mit dieser ganzen Scheiße auseinander setzen. WTF. Ich möchte das nicht. Kann das nicht warten?

Ich finde es sonderbar. Die Ärztin ist wirklich ausgesprochen nett und ich habe keinen Grund zur Klage, aber das ätzt mich an. Wieso spricht sie das heute wieder an? Sie weiß doch, dass mich das seinerzeit verwirrt hat und ich es unsensibel fand dieses Thema auf den Tisch zu bringen. Und dann heute kommt sie wieder damit raus.

Ich lebe im Hier und Jetzt.

Ich konfrontiere mich so selten wie möglich mit der Grausamkeit dieser Krankheit. Kommt doch sowieso alles irgendwann.

Kann man mich denn nicht damit in Ruhe lassen?

Da höre ich doch lieber jetzt mein aktuelles Lieblingslied. Und zwar ganz laut.