And in the end, the love you take is equal to the love you make

Dieses Zitat von den Beatles stand auf unserer Hochzeitseinladung und ist das Sinnbild für unsere Vorstellung von Liebe. Traditionell hat Paul Mc Cartney dieses Lied vorgestern bei dem wunderbaren Konzert in der Waldbühne zum Abschluss gesungen und mir wieder die Wichtigkeit dieses Satzes vor Augen geführt.

Die Waldbühne ist für gebehinderte Menschen ideal. Es gibt einen extra Parkplatz, direkt vor dem Eingang, einen eigenen Eingang und natürlich einen stufenlosen Zugang. Ein abgetrennter Bereich für Rollstuhlfahrer ist ganz oben direkt in der Mitte mit wunderbarer Sicht auf die Bühne. Wir saßen direkt daneben und fanden diese Plätze super, zumal der Weg zu den zahlreichen Imbissbuden und Getränken nicht weit ist. Mittlerweile gibt es sogar Raclette-Brot und Pulled Pork.

Wir hatten also einen zauberhaften Abend bei untergehender Sonne, Feuerwerk und beeindruckender Kulisse. Mit diesem famosen Lied am Ende: And in the end, the love you take is equal to the love you make.

Und wie recht er hat.

Ohne die Liebe wäre mein Leben fad. Ohne meinen Mann und ohne mein Kind.

Für diese Liebe bin ich dankbar, fast demütig.

Die Liebe zu den Beiden ist unbeschreiblich groß und unendlich.

Die Liebe zu dem eigenen Kind ist unfassbar, uneingeschränkt, einfach da. Immer. Ich genieße die Wärme und die Liebe, denn es ist ein Geben und ein Nehmen.

Aber so eine Liebe birgt auch eine Aufgabe.

Aus diesem Kind einen guten Menschen zu machen, der das Herz am rechten Fleck hat, sensibel und umsichtig ist, auf seine Mitmenschen achtet, offen und aufgeschlossen auf die Menschen zugehen kann, geliebt wird und Liebe geben kann, alles Charakterzüge, die mir wichtig sind. Er soll ein toller und glücklicher Mensch werden. Ich wünsche mir, dass er in einer möglichst heilen Welt aufwächst, dass er frei sein kann, dass das Schicksal seiner Mutter ihn nicht allzu stark beeinträchtigt.

Für ihn sind meine Einschränkung momentan normal. Er geht prima damit um. Er hilft mir, hebt mir Dinge auf, deckt mit mir zusammen den Tisch, hält mir die Türen auf und erklärt den Kindern aus der Kita, wenn sie mich fragen, warum ich mit Rollator laufe, dass ich eine Krankheit in den Beinen habe. Und Nein – Mami ist keine Oma.

Nachts kommt er zu uns ins große Bett und kuschelt sich an uns. Diese Zuneigung und das natürliche Bedürfnis bei Mama und Papa zu sein, lassen mich regelmäßig dahinschmelzen. Er braucht uns.

Das Gefühl gebraucht zu werden, für einen kleinen Menschen das Wichtigste auf der Welt zu sein (nach Lego natürlich) erfüllt mich, und ich möchte diesem kleinen Jungen eine gute Mutter sein. So lange wie eben möglich. Er soll geliebt werden und sich beschützt fühlen.

Diese Aufgabe werde ich erfüllen.

Zweiter Teil der Videodoku vom ALS Tag in der Charité

Zweiter und dritter Teil der Video-Dokumentation
Der Beitrag zu lebenszeitverlängernden Maßnahmen und der Patientenverfügung für Menschen mit ALS vom ALS Tag in der Charité sind jetzt online und ich stelle sie hier rein. Lasse es aber umkommentiert an dieser Stelle.

 

Es ist getan.

Ich habe mir den Rat meiner behandelnden Neurologin zu Herzen genommen, das Thema Rollstuhl anzugehen. Oder müsste man sagen anzurollen?

Ein netter Mensch vom Sanitätshaus kommt zu mir nach Hause und erklärt mir als Erstes die Unterschiede in Sachen Faltrollstuhl. Es gibt welche, die eher sportlich sind, mit kurzer Rückenlehne, diese sind wirklich zum selber fahren, meist sitzen hier Menschen mit einer Querschnittslähmung drin. Die sehen dann ungefähr so aus:

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Alternativ gibt es dann welche, die eher passiv zu gebrauchen sind, sprich man kann sie selber fahren, aber eigentlich wird man doch eher geschoben. Das sind dann solche hübschen Geräte:

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Schön ist wirklich was anderes, aber gut. Da ich aller Wahrscheinlichkeit eher geschoben werde, ist es wohl vernünftiger dieses Modell zu nehmen. Ich habe mich für einen Schwarzen entschieden. Dunkelblau oder racingreen gibt es leider nicht. Schade.

Und dann wird mir mit der Elektro-Rollstuhl vorgeführt.

Meine Güte ist das ein fettes Ding. Irgendwie sieht es ein wenig wie ein Bürostuhl mit Vorderrad-Antrieb aus. Eine Dame, die ebenfalls ans ALS erkrankt ist, hat mir via Facebook versichert, dieses Modell kann fast alles, außer kochen.

Und wirklich man kann sich sogar hinstellen und auch im Stehen fahren. Was sicherlich relevant wird, wenn man den ganzen Tag sitzt.

So sieht dieser hier aus, für mich wieder in ganz schwarz.

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Beantragt sind jetzt also zwei Rollstühle und ich gewöhne mich an den Gedanken, dass ich irgendwann darin sitzen werde. Bis lang ist dies ja nur eine Theorie, die Praxis erleben wir dann, wenn es soweit ist.

Meine Beine werden doch auch immer schwächer und vielleicht lege ich dann auch meine Hemmungen ab, mich sitzend durch die Welt zu bewegen.

Alles eine Frage der Einstellung.