Auf Nimmer Wiedersehen 2016.

Das Jahr ist in ein paar Stunden. Es war kein gutes Jahr. Es war von allem sehr viel. Opulent und fordernd. Wir konnten an einigen Stellen nicht mehr.

Mein persönlicher Rückblick ist dieses Jahr etwas durchwachsen aber es gibt auch Schönes zu verzeichnen und dieses werde ich in Erinnerung behalten.

  • In Mexiko die besten Spareribs gegessen.
  • Mit dem Rollator im Meer baden gewesen.
  • Richard III bewundert
  • 24 Stunden Ritt nach TT zur Hochzeit unsere Freunde
  • Paul McCartney Konzert in der Waldbühne genossen
  • eine Playlist für den 5jährigen Sohn eingerichtet
  • eine Wohnung gekauft
  • den Atterseee geliebt
  • einen Umzug überlebt
  • die Haare abgeschnitten
  • meine Studie beendet
  • Scones für den Mann gebacken
  • Weihnachtsterne aus Butterbrottüten gebastelt
  • Langspielplatten aus Viynl gekauft
  • hunderte von Fotos gescannt
  • den ersten eigenen Weihnachtsbaum geschmückt
  • das bestes Weihnachtsoratorium ever gehört
  • Zeit mit den tollsten Freundinnen der Welt verbracht
  • Ein Hochbeet geschenkt bekommen
  • eine Bergamotte benutzt
  • ein YPS Abo verschenkt
  • viel gelacht
  • Neue Menschen getroffen und aufgenommen
  • eine Verlobung gefeiert
  • vielen Menschen eine Freude bereitet.

ALS Symposium in Dublin

Das jährliche “ Klassentreffen“ der ALS – Forschung findet dieses Jahr in Irland statt. Traditionell begann es auch dieses Jahr wieder mit der „Ask the Expert“ Session, bei der sich Betroffene von namhaften Wissenschaftlern über den Stand der Forschung informieren können. Per Video auch hier :

http://asktheexpert.webcastlive.co.uk/

Eine kurze Zusammenfassung des Symposiums:

  • es bleibt dabei : in der ALS-Forschung gibt es Fortschritte, aber kein Durchbruch in Bezug auf eine Therapie
  • Die gute Nachricht ist : es sind etwa dreißig Medikamente in klinischer Prüfung, so viele wie nie zuvor. Aber keines von denen verspricht eine Heilung der Amyotrophen Lateralsklerose. Die Hoffnung besteht aber, dass mehrere dieser Substanzen den Fortschritt der Erkrankung verlangsamen. Wenn sich diese zu einem Cocktail kombinieren lassen und sich in ihrer Wirkung addieren würden, könnte das in überschaubarer Zeit zu einer spürbaren Veränderung in Richtung Behandelbarkeit der ALS führen.
  • auch im Bereich Stammzellen gibt es keine wesentlichen Neuigkeiten. Dr. Jonathan Glass, selber am Neuralstem – Projekt beteiligt, kritisierte die Pressemitteilungen der Pharmakonzerne als zu optimistisch. Es gäbe nach wissenschaftlichen Kriterien keine Hinweise auf eine Wirksamkeit der Verfahren. Dazu sei die Zahl der behandelten Patienten bisher zu gering. Eindringlich warnte Glass vor allen kommerziellen Anbietern von Stammzellen – Therapien.
  • Jan Veldink aus den Niederlanden stellte das Projekt MinE vor, bei dem die Gene von 22.500 ALS – Patienten vollständig entschlüsselt werden soll. Die Datenbank mit den Ergebnissen wird der Forschung kostenfrei zur Verfügung gestellt.
  • auf die Frage einer Zuschauerin nach dem größten Hindernis auf dem Weg zu einer ALS – Therapie lautete die erste Antwort: Dass wir die Ursache nicht kennen. Die zweite: zu wenig Geld.

Wer also spenden möchte, kann dies gerne auf das unten genannte Spendenkonto machen. Spenden auf dieses Konto werden zu 100% für die ALS – Forschung eingesetzt. Die Initiative unterhält kein Büro und hat keine Angestellte, so dass so gut wie keine Verwaltungskosten entstehen und alle laufenden Kosten aus Mitgliedsbeiträgen beglichen werden können.

Spendenkonto:
Initiative Therapieforschung ALS e.V.
GLS Gemeinschaftsbank eG, Bochum.

Kto:4031 886 500
BLZ: 430 609 67

IBAN DE12430609674031886500
BIC GENODEM1GLS