Die Auszeit der Eiszeit.

In ein paar Tage ist es soweit.

Ich fliege mit meinem Sohn und mit zwei weiteren Freundinnen mit Kind eine Woche nach Mallorca. Raus aus der Eiszeit. Ich freue mich auf die Mandelblüte, die Wärme und die Sonne und auf die Zeit mit meinen Freundinnen. Da gleich mehrere Freunde von uns auf der Insel leben bin ich sehr froh auch etwas Zeit mit Ihnen verbringen zu können.

Die Suche nach einem geeigneten Ferienhaus, das kaum Treppen hat, barrierefreie Bäder besitzt, Stühle mit Lehnen und hohe Betten hat, ist gar nicht so einfach. Alles muss genau begutachtet und vorbereitet werden. Früher war ich schon wählerisch, jetzt wird es deutlich komplizierter. Wir haben aber Glück und finden eine sehr schöne Finca in Cala Pi. Die Finca verspricht schöne Stunden auf der Terrasse mit Blick aufs Meer, Vinasol und lautem Gelächter. Die Besitzer sind ausgesprochen nett und sorgen dafür, dass mein Bett mit einer zusätzlichen Matratze auf die doppelte Höhe gebracht wird, sodass ich die Hoffnung habe, dass ich ohne Hilfe aus dem Bett steigen kann.

Damit wäre Herausforderung Nummer 1 behoben.

Nummer 2 ist die Toilette. Die Toiletten hängen meist so tief, dass ich ohne Griffe unmöglich aufstehen kann. Ich habe zwar eine portable Toilettensitzerhöhung, die mir aber auch ohne Griffe nichts mehr bringt. Die portablen Griffe mit Saugmechanik halten nur auf wirklich glatten Untergründen und müssten dann rechts und links vorhanden sein. Das ist eher selten der Fall.

Also habe ich ein neues Hilfsmittel angeschafft: Das Etac Swift Toilettenstützgestell. Ich hoffe, dass dieses Gestell mir sowohl einen autarken Toilettengang ermöglicht, als auch die nötige Sicherheit in der Dusche bietet, sodass ich problemlos alleine duschen kann.

Die Suche nach einem geeigneten Mietwagen ist auch nicht ganz so einfach. Hoch aber nicht zu hoch muss er sein, Platz für 5 Personen plus Gepäck und Rollator bieten. 3 Weiber auf Reisen. Ojeh. Where is the Kofferträger?

Der Special Service für Behinderte ist beantragt und ich hoffe, dass alles gut geht auf dem Flug. Die Wege am Flughafen in Palma sind weit und mir graut es davor die Strecke per Pedes gehen zu müssen, zumal wir auch zwei kleine Jungs (ok ok mittelgroß) bei uns haben. Hier muss jetzt ein Stück Vertrauen haben

Ich bin ein Kontrollfreak ich weiß. Aber Unsicherheit kann ich nicht ab, schon gar nicht, wenn ich nicht so kann, wie ich will.

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ALS-Methoden-Studie gestartet

Im Januar 2017 ist eine klinische Studie mit dem Titel „ALS-Methoden-Studie“ an der Charité gestartet. An der Studie nehmen 3 weitere ALS-Zentren in Deutschland (Hannover, Jena, Ulm) sowie ALS-Studienzentren in ausgewählten europäischen Ländern und den USA teil. Sponsor des Projektes ist das amerikanische Unternehmen Biogen Idec Inc., das ein forschendes Arzneimittelunternehmen mit besonderen Schwerpunkten bei der Multiplen Sklerose (MS) und anderen neurologischen Erkrankungen verkörpert.
Aktuell hat Biogen ein innovatives Medikament bei der kindlichen Form der spinalen Muskelatrophie (SMA) entwickelt (Handelsname: Spinraza). Die SMA ist ebenfalls eine Motoneuronenerkrankung, die sich jedoch so weit von der SMA unterscheidet, dass ein Einsatz von Spinraza bei der ALS nicht sinnvoll ist. Bei der ALS hat Biogen bereits in der Vergangenheit klinische Studien durchgeführt („Empower“-Studie), die auch an der Charité und anderen deutschen ALS-Zentren realisiert wurden. Trotz des negativen Ergebnisses der Empower-Studie hat das Unternehmen die Absicht signalisiert (nach der MS und der SMA), die Entwicklung eines ALS-Medikamentes zu einem wesentlichen Forschungs- und Entwicklungsschwerpunkt zu machen. Die „ALS-Methoden-Studie“ (ALS-MethoS) ist ein Ausdruck dieser Forschungsaktivität.
Bei ALS-MethoS wird kein neues Medikament getestet. Das Ziel der Methoden-Studie besteht in der Identifizierung und Entwicklung von klinischen, elektrophysiologischen, biochemischen oder kernspintomographischen Biomarkern der ALS. Biomarker dienen der frühzeitigen und objektiven Messung des Krankheitsverlaufes und möglicher therapeutischer Effekte von gegenwärtigen und zukünftigen Medikamenten. In gegenwärtigen klinischen Studien ist die Ermittlung der motorischen Fähigkeiten, die Messung der Atemkapazität, des Gewichtes und anderer Funktionsparameter sowie das Überleben der behandelten ALS-Patienten das Wirksamkeitskriterium neuer Medikamente. Diese Parameter werden auch in der Zukunft für die Zulassung neuer Medikamente von entscheidender Bedeutung sein. Die Studie „ALS-MethoS“ dient der Ermittlung von Biomarkern, die ein Ansprechen der Medikamente frühzeitig anzeigen, noch bevor die Auswirkungen auf Ebene der Muskelkraft erkennbar sind. Mit der Entwicklung von Biomarkern könnte die Durchführungszeit klinischer Studien verkürzt und die Anzahl der notwendigen Studienteilnehmer an klinischen Prüfungen reduziert werden.
Studienteilnehmer der „ALS-MethoS“ werden wiederholte Laboruntersuchungen erhalten, deren Ergebnisse in eine Biobank eingebracht und zusammen mit den Proben aller anderen Studienteilnehmer systematisch untersucht werden. Ein weiterer Schwerpunkt sind elektrophysiologische Untersuchungen. Dabei wird die Ausdehnung und ALS-bedingte Verkleinerung in motorischen Einheiten in der Muskulatur untersucht und objektiviert. Bei der ALS kommt es aufgrund der Nervenzelldegeneration zu einer verminderten Anzahl von Muskelzellen, die durch eine motorische Nervenzelle gesteuert werden können. Die Verkleinerung der motorischen Einheiten wird objektivierbar dargestellt und im Rahmen der ALS-MethoS etabliert (MUNE, MUNIX-Methode). An ausgewählten ALS-Zentren werden kernspintomographische Untersuchungen durchgeführt, um bildgebende Parameter im Gehirn und Rückenmark mit dem Krankheitsverlauf zu korrelieren. Insgesamt stehen laborchemische, klinische und elektrophysiologische Parameter im Vordergrund, die als Biomarker entwickelt werden sollen.
Patienten mit ALS werden eingeladen, an ALS-MethoS teilzunehmen. Die Teilnahme ist unter den folgenden Voraussetzungen möglich:
Diagnose einer ALS
Maximale Krankheitsdauer von 36 Monaten (Zeitraum vom Beginn erster Lähmungserscheinungen bis zum Monat des Studienbeginns)
Vitalkapazität von mindestens 50 %
Kein Nikotingebrauch (nur Nichtraucher)
Die Teilnahme an ALS-MethoS ist mit insgesamt 7 Ambulanzvisiten und 3 Telefonvisiten zu den folgenden Zeitpunkten verbunden

Für Rückfragen und ein Interesse an der Studie steht Ihnen die Studienkoordinatorin Birgit Koch per Telefon (+49 (0)30 450 560028) oder per E-Mail (birgit.koch@charite.de) zur Verfügung.