Mitstreiter gesucht!

Ihr Lieben, ich brauche Eure Hilfe!

Kennt jemand von Euch Journalisten oder Politiker, die sich für das Thema ALS und die Zulassung von Medikamente interessieren könnte?

Vor einiger Zeit habe ich von den positiven Studienergebnissen des Medikaments Masitinib berichtet.

In der Pressemitteilung konnte AB Science mitteilen, dass beide Masitinib-Behandlungsgruppen eine statistisch-signifikante Verzögerung der Krankheitsprogression im Vergleich zur Placebo-Behandlung erbracht haben.

Die Mitteilung von AB Science ist eine sehr positive Nachricht für uns Erkrankte. Mit dem positiven Studienergebnis ist davon auszugehen, dass AB Science die geplante Nachfolgestudie mit Masitinib bei der ALS in der 2. Jahreshälfte 2017 starten wird (Studie AB 14008).

Leider hat das Bundesministerium für Arzneimittel auf unsere Petition bis dato nicht reagiert. Wir haben über 53.000 Stimmen sammeln können:
https://www.change.org/p/bundesamt-für-arzneimittel-als-med…

Nachdem wir unsere Petition eingereicht haben haben wir noch nicht einmal eine Antwort erhalten.
Ich habe dem Ministerium eben noch einmal eine Mail geschrieben, in der Hoffnung, dass mir jemand antwortet.

Ich denke es braucht jetzt etwas mehr Druck und ich bin dankbar für jede Hilfe.

Eure Katrin

 

Hier meine Mail:

Guten Tag. Ich bin selbst an ALS erkrankt und ich möchte gerne wissen, wie der aktuelle Stand bezüglich der Masitinib Studie in Deutschland ist?
Wir haben bereits eine Petition mit über 53.000 Stimmen eingereicht mit der Bitte die Studie auch in Deutschland zuzulassen. Wir ALS Patienten sind zwar nur eine kleine Gruppe gemessen an Krebspatienten, aber für uns gibt es außer Rilluzol überhaupt kein Medikament, dass die Krankheit verlangsamt und gar heilen könnte. Die jüngste Pressemitteilung von ASB Science http://www.ab-science.com/file_bdd/content/1490200983_SLAPresentationv03.2017vdef.pdf
lässt uns Erkrankte hoffen.
Bis dato wurde aber eine Studie in Deutschland seitens Ihrer Behörde nicht genehmigt und ich möchte an dieser Stelle appellieren, dass wir nicht viel Zeit haben.

Bitte helfen Sie!
Vielen Dank
Katrin Fillinger

Ich denke und danke.

Es ist einige Zeit vergangen Ihr habt schon länger nichts von mir gehört. Das liegt aber einzig und allein daran, dass es nicht wirklich viel zu berichten gibt. Eigentlich eine positive Nachricht.

Im Großen und Ganzen geht es mir gut. Körperlich ist fast alles beim Alten, ich laufe mit Rollator, meine Strecken werden kürzer und die Kraft in den Händen lässt etwas nach. Im Alltag komme ich aber nach wie vor noch gut alleine zurecht. Dreimal die Woche kommt meine Perle und macht hier im Haushalt klar Schiff, das erleichtert nicht nur mein Leben, sondern auch das meines Mannes.
Ja, das Leben ist komplizierter als früher, stimmt.  Und ja, ich kann auch vieles nicht mehr alleine machen, aber das hält sich alles für mich immer noch im Rahmen.

Manchmal, zum Glück nur sehr selten, springt mich die Angst an und ich werde traurig. Wenn Dreisamkeit auf Harmonie trifft und mein kleiner Sohn glücklich mit seinem Vater im Wasser plantscht und ich in strahlende Gesichter schaue, dann kullern bei mir auf einmal die Tränen…Wie lange wird dieses Glück noch anhalten? Wie lange darf ich noch bei ihnen sein?
Eines Tages werde ich die Beiden zurücklassen müssen. Diese Vorstellung kann ich kaum ertragen. So eine Scheiße. Aua. Aua.
Aber ich habe die Kraft meine Gedanken zu lenken und so halte ich dagegen und sehe das Glück und nicht das Unglück und sage Sorgen machen zur rechter Zeit. Das hilft. Ich konzentriere mich auf das Leben. Jetzt. Hier. Alles andere macht einfach keinen Sinn. Vong Denken her.

In der letzten Zeit habe ich gleich mehrfach von Lesern dieses Blogs so positive Rückmeldung erhalten, dass ich wirklich froh bin den Mut gefunden zu haben hier meine Gedanken und Erfahrungen zu teilen. Wenn mein Geschreibsel andere Menschen, egal ob selber erkrankt und gesund, motiviert oder bereichert, dann ist für mich schon ein großer Teil erfüllt.

Vielen Dank an Euch, die Ihr mir zuhört und mich motiviert, ich werde weitermachen.