Mitstreiter gesucht!

Ihr Lieben, ich brauche Eure Hilfe!

Kennt jemand von Euch Journalisten oder Politiker, die sich für das Thema ALS und die Zulassung von Medikamente interessieren könnte?

Vor einiger Zeit habe ich von den positiven Studienergebnissen des Medikaments Masitinib berichtet.

In der Pressemitteilung konnte AB Science mitteilen, dass beide Masitinib-Behandlungsgruppen eine statistisch-signifikante Verzögerung der Krankheitsprogression im Vergleich zur Placebo-Behandlung erbracht haben.

Die Mitteilung von AB Science ist eine sehr positive Nachricht für uns Erkrankte. Mit dem positiven Studienergebnis ist davon auszugehen, dass AB Science die geplante Nachfolgestudie mit Masitinib bei der ALS in der 2. Jahreshälfte 2017 starten wird (Studie AB 14008).

Leider hat das Bundesministerium für Arzneimittel auf unsere Petition bis dato nicht reagiert. Wir haben über 53.000 Stimmen sammeln können:
https://www.change.org/p/bundesamt-für-arzneimittel-als-med…

Nachdem wir unsere Petition eingereicht haben haben wir noch nicht einmal eine Antwort erhalten.
Ich habe dem Ministerium eben noch einmal eine Mail geschrieben, in der Hoffnung, dass mir jemand antwortet.

Ich denke es braucht jetzt etwas mehr Druck und ich bin dankbar für jede Hilfe.

Eure Katrin

 

Hier meine Mail:

Guten Tag. Ich bin selbst an ALS erkrankt und ich möchte gerne wissen, wie der aktuelle Stand bezüglich der Masitinib Studie in Deutschland ist?
Wir haben bereits eine Petition mit über 53.000 Stimmen eingereicht mit der Bitte die Studie auch in Deutschland zuzulassen. Wir ALS Patienten sind zwar nur eine kleine Gruppe gemessen an Krebspatienten, aber für uns gibt es außer Rilluzol überhaupt kein Medikament, dass die Krankheit verlangsamt und gar heilen könnte. Die jüngste Pressemitteilung von ASB Science http://www.ab-science.com/file_bdd/content/1490200983_SLAPresentationv03.2017vdef.pdf
lässt uns Erkrankte hoffen.
Bis dato wurde aber eine Studie in Deutschland seitens Ihrer Behörde nicht genehmigt und ich möchte an dieser Stelle appellieren, dass wir nicht viel Zeit haben.

Bitte helfen Sie!
Vielen Dank
Katrin Fillinger

3 Kommentare zu „Mitstreiter gesucht!

  1. Hey Katrin, du bist einfach super! Leider kenne ich keine Journalisten auf diesem Gebbit, aber vielleicht könnte mal man nach neuen Journalisten/tinnen auf der Hochschule/Uni nachfragen die sich diesem Thema stellen könnten? Nur so ne Idee… Knutsch vom Dorf, ira

    >

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  2. Hallo Katrin, ich kenne leider niemanden, der sich journalistisch oder politisch für das Thema ALS einsetzt, aber es gibt die DGN, die Deutsche Gesellschaft für Neurologie und dort gibt es eine Pressestelle presse@dgn.org.Solch eine Pressestelle schreibt jedes Jahr eine Journalistenpreis aus, vielleicht kann man dort weitere Hilfe bekommen.Vielleicht nur ein kleiner Stein in dem Puzzle……

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