Die Tore meiner Zukunft.

Die Tore standen weit offen und das salzige Wasser trat aus.
Immer wieder erstaunlich wie groß das Reservoir ist.

Wie weit kann ich die Tore hier öffnen?
Möchte weder Mitleid noch Traurigkeit.
Zu Offenheit gehört auch Schmerz.

Dante

Kurz bevor ich einschlief kam die böse Macht der Angst und besetzte mein Herz.
Hielt es fest und ließ es nicht mehr los.

Ich weiß, dass ich sterben werde.
Wir alle wissen das. Zumindest theoretisch.
Aber im Gegensatz zu Euch, weiß ich, dass meine Tore der Zukunft eher bald geschlossen werden und vor allem weiß ich wie es passieren wird.
Das ist das Grausame. Mein Leben wird viel zu kurz sein.
Wie das Leben meiner Mutter.
Sie fehlt.

Ich fühle mich wie ein rohes Stück Fleisch.

Aber Musik hilft. Talking Heads sowieso immer: Video von Talking Heads
Wer Stop making Sense noch nie gesehen hat, sollte diese Lücke unbedingt schließen.

Bildschirmfoto 2018-03-12 um 15.15.24

Das war gestern. Heute geht es besser.
Mein Blick nach vorne ist wieder auf die unmittelbare Gegenwart fokussiert.
Das Reservoir läuft wieder voll für den nächsten Tsunami.

 

 

 

 

 

Irgendwas ist immer.

Gestern rief mich mein Doktor von der ALS Ambulanz an und teilte mir mit, dass es bei dem Medikament Radicut / Edavarone, das ich derzeit im zweiwochen Takt infundiert bekomme zu allergischen Reaktionen gekommen ist. In Zukunft muss der mobile Pflegedienst die Infusion überwachen.
Gut, das wird schon klappen, denke ich mir.

Aber Nein.

Am Nachmittag spricht mir die nette Damen von der Diakonie schon nervös auf’s Band mit der Bitte um Rückruf. Und da muss sie mir leider mitteilen, dass sie eine Überwachung nicht leisten können, eine Fachkraft für 1,5 Stunden für eine Überwachung zu blockieren ist nicht möglich. Der für heute geplante Einsatz wurde gestrichen, da die Anordnung von der Charité zwar nur telefonisch kam, sie sich aber strafbar machen, wenn sie dem nicht Folge leisten.
Daraufhin telefoniere ich mit der ALS Ambulanz und erfahre, dass man auch keine Lösung hat bisher, aber eine Sonderkommission wurde einberufen, die sich um das Thema kümmern soll.

Am Telefon erfahre ich, dass es in der Tat bei 2 von 26 Patienten hier an der Charité zu anaphylaktischen Schocks mit Notarzt und Tatü Tatta gekommen ist. Oha denke ich mir, das ist nicht wenig. Wenn ich es recht überlege, finde ich es ganz schön viel.
Und wenn man dann alleine Zuhause ist…nicht gut. Gar nicht gut.

Jetzt müssen wir sehen, wie wir damit umgehen.
Eine kurzfristige Lösung habe ich nicht und mir graut es jetzt schon davor, wieder alle Pflegedienste anzurufen und von allen eine Absage zu erhalten.

Irgendwas ist immer.