Bye Bye Freiheit.

Der Urlaub mit den Sohn und den Mädels war wunderbar. Alles hat gut geklappt.
3 Frauen an meiner Seite, die mir immer und überall geholfen haben. Perfekt.

Der Abschluss dieser gemeinsamen Zeit sollte das Burt Bacharach Konzert im Admiralspalast werden, mit meinen Mann Hand in Hand und noch ein paar guten Freunden, die diesen Mann genauso verehren wie ich.

Das Konzert war sehr bewegend. Burt Bacharach ist mittlerweile 90 Jahre alt, er steht krumm auf der Bühne, spielt Klavier und singt mit brüchiger Stimme. Aber genau das ist es. Wir allen lieben ihn dafür. Er hat die schönsten Songs geschrieben und beginnt das Konzert mit „What the world needs now“ – Unserem Hochzeitssong.
Tränen kullern, nicht nur bei mir. Alle im Saal stehen auf und applaudieren.

Im Anschluss noch mit besten Freunden die leckersten Pommes der Stadt verdrückt und dazu eine Flasche hervorragenden Chablis (Danke Hans) genossen.
Eigentlich müsste ich doch beseelt sein. Im Anschluss mit offenem Fenster im Taxi durch Berlin. Pures Leben da draußen. So viele Menschen sitzen auf den Straßen, essen hier nen Döner und ziehen dann weiter in nächste Etablissement. Ich gucke mir Menschen an sehe ihre Freiheit. Alle sind frei. Das stimmt mich melancholisch.
Und ja ich heule schon wieder.

Das schlimmste neben der Tatsache, dass ich weiß, dass ich meine Lieben verlassen muss, ist das Verlassen der Unabhängigkeit. 

Freiheit habe ich nur noch im Kopf.

Mittlerweile bin ich immer mehr an den Rollstuhl gebunden. Das Laufen wird zum Schlürfen, die Muskulatur bringt die Füße nicht mehr richtig hoch. Aus dem Rollstuhl komme ich nicht alleine mehr hoch.

Permanent brauche ich Hilfe.

Immer und fast überall.

Dabei bin ich gerne allein.

Ich vermisse meine Unanhangigkeit, meine Freiheit. Einfach Dinge zu tun. spontan sein zu können, mit meinem Sohn ins Auto zu steigen und ja verbotenerweise zu Mc Donalds fahren und ihm ein Happy Meal zu kaufen, Fenster auf und Musik laut.

Wir grölen mit. Und klar wir sitzen in meinem Alfa Spider und Neil ist stolz wie Bolle, weil er so ne coole Mutter hat.

Verdammte Axt so vieles wird nie mehr sein. Ich bin froh und dankbar, dass ich viel gereist bin, ganz viel von der Freiheit hattte. Nach dem Abitur mit meiner Freundin Astrid einen VW Bus gekauft, angesprüht, Bett und Boxen rein, Vorhänge genäht und morgens nach dem Omen ab Richtung Atlantikküste. 6 Wochen volle Freiheit, Unabhängigkeit. Jede Nacht unterm Sternenhimmel schlafen. Unbezahlbar. Unwiederbringlich. 

Viele Reisen habe ich gemacht, lange Reisen, 3 Monate gerne.
Dieses Gefühl, die grenzenlose Freiheit und das empfundene Glück ist für mich eins der wunderbarsten Geschenke überhaupt und ich hoffe mein kleiner Sohn wird eines Tages ebenfalls den Wunsch verspüren sich die Welt anzuschauen. Unseren tollen Planeten bestaunen und diese unbändige Freiheit empfinden können. 

Ich würde so gerne noch so vieles sehen: Japan, Neuseeland, Hurtigrouten, die Nordlichter, Englands Süden, Polynesien. Ich würde so gerne auf einem Boot hüpfen, meine Tauchsachen anziehen und mich ins tiefe Blau sinken lassen. Mich auf den Meeresgrund setzen und die Anemone und ihre Bewohner die Clownfische beobachten.

Die glitzernde Unterwasserwelt still bestaunen. Auftauchen und beseelt sein von diesem Abenteuer. Ich vermisse das. 

Heute ist alles mühsam. Mit dem Rollstuhl auf ein Boot ist schon in den meisten Fällen einfach nicht machbar.

Ich hasse diese Krankheit und ja ich bin wütend und stinksauer, warum ich? 

Alles macht sie kaputt, nicht nur mich.
Auch das Leben der Menschen wird zerstört, wenn mich die Krankheit ganz rüber ziehen wird. 

Meine große Liebe habe ich zu spät gefunden und dann das. Unser Glück wurde einfach ramponiert. Volle Breitseite. Wirtschaftlicher Totalschaden. Ich bin das Wrack. Und mein Mann muss jetzt dieses ehemals schöne Modell, diese lustige unabhängige Frau, voller Lebenslust und Temperament im Rollstuhl durch die Gegend karren, ihr die Schuhe ausziehen, sie pflegen und immer mehr zusehen wie sich die Türen schließen.

Ich bin schon so weit weg von dem, was ich mal war.

Ich weiß nicht wie ich mit dem Locked-in Syndrom umgeben soll. Studien haben gezeigt, dass die Menschen ihre Lebensqualität mit gut bis sehr gut bewerten. 

Das macht Mut.
Werden Tränen dennoch laufen können?
Wie weit ich gehen werde weiß ich nicht. Aufgeben ist keine Option.
Aber ganz ehrlich: es ist schwer diesen Abschied zu ertragen.

Ich habe die tollste Familie und Freunde.
Aber das ändert nix an der Tatsache, dass sovieles nicht mehr möglich ist und ich mein altes Leben vermisse.

Es sind jetzt schon ein paar Tage vergangen, seitdem ich diese Zeilen notiert habe.
In der Zwischenzeit bin ich schon wieder hingefallen. Zum Glück habe ich aber nur ein paar Blessuren davon getragen. Gerade sitze ich hier und die Infusion läuft in meine Venen. Nächste Woche geht es nach Österreich mit meiner Familie.
Das nächste Abenteuer wartet also schon.

Schließen möchte ich mit einem meiner absoluten Lieblingslieder, natürlich von Burt Bacharach: Alfie

Bildschirmfoto 2018-07-19 um 11.20.31Hier das Video von Burt Bacharach

Bullerbü Ferien.

Da auch mein Sohn im Sommer 6 Wochen Ferien hat, ist es eine kleine Herausforderung diese lange Zeit mit Aktivität und schöner Zeit zu bespielen. Schließlich sind es seine ersten Sommerferien und ich wünsche ihm eine glückliche Zeit, unbeschwert und frei soll er sein.

Am Schlauesten ist es diese Zeit aufzuteilen. Und da ich die besten Freundinnen der Welt habe, fahren wir standesgemäß auch diesen Sommer zusammen weg. Danach folgt der Urlaub mit der Familie. Es ist im Vorfeld alles immer recht viel Recherche-Arbeit, da ich eine barrierefreie und im Idealfall rollstuhlgerechte Unterkunft finden muss. Aber von dieser Tortur habe ich hier schon mehrfach erzählt. Die Idee von Hollygo ist nicht vom Tisch – keine Angst, mehr fehlt es nur gerade an Kraft und Zeit.

Dieses Jahr fand ich über das Portal Urlaubsarchitektur (www.urlaubsarchitektur.de) das schöne Pfarrhaus in Mödlich. Das war natürlich ausgebucht. Klar. Aber ich bin ja nicht doof und so recherchierte ich etwas, ist ja meine Lieblingsbeschäftigung, und fand die Pension Elbglück (https://www.pension-am-elbdeich.de)Etwas weiter weg vom Pfarrhaus. Fria Hagen und ihr Mann Volker Warning haben vor 1,5 Jahren die Pension übernommen und alles nicht nur mit sehr viel Geschmack und Sorgfalt, sondern auch mit Herzenswärme und Liebe in die Hand genommen. Es ist ein großes Areal, mit einer Schafherde, freilaufenden Kaninchen, Katzen und nicht zu vergessen der drollingen Aella, eine 7 Monate alte Wasserhündin.  Auf dem Areal stehen zwei Ferienhäuser, ein großes Herrenhaus, in dem 3 Appartements vermietet werden und Fria und ihre Familie im Hochparterre leben und ein zauberhaftes Gartenlokal mit Hängematten, Baumhaus, exzellenter Wildbratwurst und schweinischen Nachtisch namens „Gedöns“.

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Für mich als behinderter Mensch sind solche Orte und Menschen Gold wert.
Alle meine Wünsche und Bedürfnisse wurden berücksichtigt. Meine Bitte das Bett mit einer zusätzlichen Matratze auszustatten, damit ich unter Umstände auch ohne Hilfe aus dem Bett komme, wurde kreativ entsprochen.

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Das hat mir sehr geholfen. Das Ferienhaus hat insgesamt drei Zimmer mit jeweils einem Doppelbett, zwei Bäder und ein schönen offenen Wohn-Essbereich. Die Türen sind alle breit genug, um mit dem Rollstuhl durchzukommen, die Toilette wurde mit einem speziellen Aufsatz mit Griffen versehen, viel Platz um rangieren zu können und Gummimatten um Schwellen überwinden zu können. Da hat jemand mitgedacht und man bekommt trotzdem keinen Augenkrebs. Geht doch. Danke Fria und Volker.

Mein Sohn und sein bester Freund waren den ganzen Tag draußen. Glücklich und zufrieden mit all den Tieren und der Freiheit, einfach tun und lassen zu können, was man will. Naja nicht alles – aber seien wir mal nicht so. Fria ließ sie kellnern und Freundinnen haben sie auch im gefunden.

Es war eine wunderbare Zeit, wir haben viel gelacht, gesungen, hervorragend gegessen und das Leben genossen. Die Zeit ging viel zu schnell vorbei.
Vielen Dank Mädels. Ihr seid die Wucht in Tüten.

Ein schöner Ort, wenn ich kann, komme ich wieder.

 

 

Die Obszönität des Geldes.

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Neulich las ich den Blog Eintrag eines anderen ALS Erkrankten:

Die Entwicklung eines neuen Medikaments gegen ALS wird auf rund 700 Millionen Euro geschätzt. Hört sich erstmal mächtig an. Vergleichen wir mal die Mehrkosten beim Bau der Elbphilharmonie. Geplant 77, tatsächliche Kosten 800 Millionen Euro. 723 Millionen am Ziel vorbei. Kurzes Räuspern.

Aber auch bereits für andere Krankheiten zugelassene Medikamente könnten helfen. Dazu bedarf es Pilot- und Wirksamkeitsstudien. Kosten 100.000 Euro, beziehungsweise eine Million. Ein kleiner Vergleich. Beim G20 in Hamburg wurden vom bekloppten Mobb Versicherungsschäden in Höhe von 12 Millionen Euro verursacht. Und das ist ja nur ein Teil der Kosten. Hinzu kommen die Mehrkosten zum Beispiel für Aufräumarbeiten und Unmengen an Polizei, derer es Bedarf um die internationalen Randalierer in Schach zu halten. Vielen Dank ihr marodierenden Vollpfosten, wer glaubt ihr zahlt das am Ende des Tages?

Danke für die offenen Worte, Christian.

Um jetzt als Berlinerin die Unfähigkeit und Tragik unsere geplanten Flughafens zu visualisieren: Die Kosten für den neuen Hauptstadtflughafen werden aufgrund von Fehlplanungen, Verzögerungen und Baumängel um mehr als sieben Milliarden Euro steigen. Ursprünglich sollten es einmal zwei Milliarden sein.

In Worten zwei MILLIARDEN auf sieben MILLIARDEN.
Ok – ich möchte mich sofort betrinken.

Im Zuge der Fussball WM wird alles natürlich noch obszöner.
Die WM in Russland ist die teuerste WM aller Zeiten: 12,2 Milliarden Euro.
Die teuersten Spieler heißen Neymar und Lionel Messi und werden mit 180 Millionen gehandelt. Die FIFA zahlt der Siegermannschaft eine Prämie von 25,7 Mio.
Auch in Deutschland gibt es noch extra Prämien vom DFB:
Viertelfinale pro Spieler 50.000 Euro, für die Titelverteidigung 350.000 Euro.
On top versteht sich.

Nochmal: Für die Entwicklung eines neuen ALS Medikaments werden ungefähr 700 Mio Euro gebraucht. Grundsätzlich ist alles stark unterfinanziert. Prof Meyer aus der ALS Ambulanz sagt: „Insgesamt lässt sich feststellen, dass eine massive Unterfinanzierung vorliegt. Das betrifft die Grundlagenforschung, die klinische Forschung und auch die spezialisierte Versorgung. Selbst die ALS-Ambulanzen in Deutschland sind so unterfinanziert, dass bis zu 70 % aus anderen Mitteln beigesteuert werden müssen (Spenden, Drittmittelprojekte).

Bis lang gibt es nur ein einziges Medikament gegen ALS, dies soll die Lebenserwartung um 3 Monate verlängern. WHOW!

Gut wir wollen nicht undankbar sein. Immerhin gibt es ja eins. Und ein zweites aus Japan könnte auch helfen, ist aber in Deutschland noch immer nicht zugelassen.

Es werden dringend neue Medikamente gebraucht und es gibt einfach kein Geld für die Forschung. Naja stimmt nicht so ganz. Geld gibt es schon, aber es wird lieber von ein paar Deppen verbrannt.

Woanders werden 7 Milliarden verballert und unsereins muss dabei zusehen.

Mich macht das nicht nur unfassbar wütend, sondern auch traurig.
Das muss man erst einmal verkraften.