15 Minuten oder einen Eimer Müll bitte.

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Am vergangenen Freitag war ich zur Kontrolle in der ALS Ambulanz.
Der Termin war leider alles andere als erfreulich und ich bin immer noch dabei die vielen Dingen, die mir gesagt wurden zu verdauen.

Meine behandelnde Ärztin neigt dazu frühzeitig die Pferde scheu zu machen und mich damit derartig zu verunsichern, dass ich nicht wirklich einschätzen kann wie schlimm es wirklich steht. Es ist die gleiche Ärztin, die mir vor 2,5 Jahre bereits einen Elektrorollstuhl und einen Falt-Rollstuhl verordnet hat. Der E-Rolli steht immer noch im Sanitätshaus und modert vor sich hin. Damals dachte ich, ich werde bald nicht mehr laufen… heute weiß ich: Quatsch mit Soße.

Ja – meine Sprache wird unsauber, das merke nicht nur ich, sondern vor allem mein Umfeld. Ich weiß das. Zack – da müssen wir dann ein spezielles Gerät verschreiben, dass in Zukunft meine Sätze für mich spricht. Aha. Ok.
Und wäre vielleicht Logopädie auch eine Möglichkeit? Ja machen wir zusätzlich.
Später stellt man dann um auf Augensteuerung um.
Später? Wann wird das sein?
Nächster Punkt: Die Atmung, der Flow-wert liegt bei 200 und die Lungenkapazität bei 63%, Sauerstoff Sättigung bei 97%. Ich selber habe nicht den Eindruck, dass ich schlecht atme, aber gut. Zack – wir brauchen einen Hustenassistenten und außerdem möchte sie mich in die Atemklinik überweisen.
Dort wird geklärt ob ich eine Atemhilfe brauche oder nicht. Meine Ärztin erklärt mir, dass wenn der Kohlendioxid-Gehalt im Blut steigt, es sein kann, dass man nicht mehr aufwacht. Das wäre insofern schön, dass man nichts merkt, aber wenn man andere Pläne hat, sollte man das kontrollieren… Halleluja.

Bei dem Satz hat es mir schon den Atem verschlagen. Dann kommt sie mit dem Tablett mit Sprachsteuerung, on top der Hustenassistent und dann die Atemklinik.
Da hätte man als sensibler Mensch schon aufhören müssen. Sie muss doch merken, dass ich mit all diesen Informationen überfordert bin. Aber Nein sie muss das alles noch toppen, indem sie mir die Patientenverfügung in die Hand drückt.
Woraufhin sich alle Schleusen bei mir öffnen und ich einfach nur noch weinen kann. Die Ärztin ist peinlich berührt. Lässt mir einen Moment Zeit und will dann zur Tagesordnung übergehen. Und ich will nur noch raus.
Auch das bemerkt sie nicht und ich bin heute noch fassungslos über diesen Termin.

Wie ein Arzt so atemberaubend unsensibel im Umgang mit einem todkranken Menschen sein kann ist mir völlig schleierhaft. Geht es nicht darum den Menschen zu helfen?
Mir wurde jedenfalls nicht geholfen, sondern ganz das Gegenteil ist der Fall.
Ich bin demotiviert und verängstigt.

Die eigentliche Botschaft, dass sich der FSR Wert nicht verändert hat, sprich der Verlauf nach wie vor ein langsamer ist geht völlig unter.
Daran halte ich mich jetzt fest.

Ich habe heute eine entsprechende Mail an die Ärztin geschrieben.
Ich atme tief ein. Und Nein ich werde nicht mehr ihre Patientin sein.