Mein erster offener Brief.

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Der geplante Gesetzes-Entwurf von unserem Gesundheitsminister macht mir Angst.
Und wer mich kennt weiß, ich habe keine Angst.

Hier kommt mein offener Brief an ihn.
Bitte helft mit und unterschreibt die Petition oder kommt morgen hierhin:
Sonntag, 18. August 2019
10:30 Uhr Treffen vor dem Bundesministerium für Gesundheit mit
anschließender Teilnahme an der Hausführung durch das Ministerium
um 11:00 Uhr Bundesministerium für Gesundheit, Friedrichstraße 108, 10117 Berlin
15:00 Uhr: Teilnahme an der Bürgersprechstunde von Minister Spahn
Ort: Haus der Bundespressekonferenz, Schiffbauerdamm 40, 10117 Berlin

 

Lieber Herr Spahn,

Nun sind ein paar Tage vergangen.
Ich wollte mir in Ruhe ein möglichst objektives Bild von Ihrem geplanten Gesetzesentwurf machen. Genau hinhören und verstehen und mir eine Meinung bilden.

Leider muss ich Ihnen sagen:
Dieser Entwurf versetzt mich in Angst und Schrecken und ich bin fassungslos, dass im Jahre 2019 der Gesellschaft so ein Rückschritt droht, wo wir doch alle immer von Inklusion reden. 

Der 40-jährige Kampf behinderter Menschen für ein Leben daheim wäre verloren.
Oder kurz: Ich fühle mich diskriminiert. 

Der Hintergrund:
Der Entwurf eines Gesetzes zur Stärkung von Rehabilitation und intensivpflegerischer Versorgung in der gesetzlichen Krankenversicherung, kurz „Reha- und Intensivpflege-Stärkungsgesetz – RISG“ sieht folgendes vor:

  • Intensivpflege mit Beatmung in den eigenen vier Wänden müsse absolute Ausnahme sein. 
  • Allein bei Kindern bleibt sie die Regel.
  • Für Pflege-WGs sollen die Qualitätsanforderungen massiv steigen
  • Krankenhäuser sollen die Beatmungsentwöhnung besser bezahlt bekommen

Die Hintergründe warum, weshalb, wieso erspare ich uns an dieser Stelle.
Sie wissen so gut wie ich, dass es in jeder Branche schwarze Schafe gibt, die nur an ihren eigenen Profit interessiert sind. Ich muss daher leider befürchten, dass es Ihnen hier nicht um das Patienten bzw Menschenwohl geht, sondern lediglich die Bilanz zu Buche schlägt. Bitte korrigieren Sie mich, wenn ich Unrecht habe.

Nun zu mir:
Ich bin eine von rund 8000 ALS Patienten in Deutschland. 

Noch brauche ich zum Glück keine Beatmung, aber auch für mich wird sich eines Tages die Frage stellen, invasive Beatmung ja oder nein.

Die Zahl der künstlich beatmeten Patienten in Deutschland hat sich in den vergangenen Jahren erhöht und wird voraussichtlich noch weiter steigen, denn zum einen werden die Menschen immer älter und damit steigt die Gefahr an Leiden zu erkranken, die eine künstliche Beatmung nötig machen und zum anderen können heute Menschen am Leben erhalten werden, denen man vor einigen Jahren noch nicht helfen konnten. Daher ist die Zahl der ambulanten Beatmungspatienten ebenfalls deutlich gestiegen ist: Waren es 2005 erst 1000 Fälle, gehen Schätzungen heute von 15.000 bis 30.000 Patienten aus.

Ich habe etwas nachgeforscht:
Etwa 10 % der ALS Patienten entscheidet sich „nur“ für eine Langzeitbeatmung. Sie erfolgt durch einen Luftröhrenschnitt (Tracheotomie), intensivmedizinische Versorgung und Überleitung in eine Heimbeatmung. Es handelt sich um eine schwerwiegende Entscheidung, die mit körperlichen, psychischen und sozialen Belastungen verbunden ist. 
Durch die Verfügbarkeit elektronischer Kommunikationssysteme (z. B. Eyegaze) und des breiten Einsatzes elektronischer Kommunikationsformen kann aber die Lebensperspektive von ALS-Patienten wesentlich verändert werden. 

Ich habe mich relativ früh entschieden die Hilfsmittel und Wege anzunehmen, die sich mir bieten werden. Einer der Gründe dafür ist mein Mann und natürlich mein 8-jähriger Sohn. Ich selber habe meine Mutter im Alter von 15 Jahren verloren und möchte so lange wie möglich meinem Sohn zur Seite stehen können. Auch wenn ich schwer krank bin.
Ob meine Anwesenheit trotz des großen pflegerischen Aufwands nun eine Bereicherung oder eine Belastung ist, dazu können Sie gerne meine Angehörigen fragen. 

Zurück zum Gesetz:
Mir macht Ihr Gesetz große Angst.
Ganz ehrlich.
Dabei ist Angst keine Charaktereigenschaft, die mir inne wohnt. Ich habe auch keine Angst zu sterben, aber ihre Ansichten und die daraus resultierenden Konsequenzen beunruhigen mich sehr.

Wie soll ich damit umgehen? Ich will auf gar keinen Fall ins Heim oder in eine Beatmungs-WG. Ich möchte bei meiner Familie leben und meine Familie möchte mich bei sich haben. Ich möchte weiterhin selbst bestimmt leben können, auch wenn dies mit einer 24 Stunden-Pflege einher gehen wird. 

Oder habe ich Glück und der „Bestandsschutz“ greift noch bei mir? Bestandsschutz heißt: Diejenigen, die zum Zeitpunkt des Inkrafttretens des Gesetzes bereits zu Hause intensivpflegerisch versorgt werden ausgenommen. Aber nur 36 Monate!
Also muss ich mich jetzt beeilen, damit ich schnell künstlich beatmet werden, damit ich noch zum Bestandsschutz gehöre? Oder verschiebe ich lieber immer wieder den Termin in der Atemambulanz, damit mir bloß keine Beatmung droht? 

Wir haben schon genug zu tragen mit dieser Krankheit und jetzt kommen Sie auch noch mit dieser Idee? Wie können Sie es wagen derart über mich zu bestimmen? Beatmet zu sein bedeutet nicht, keinen eigenen Willen und kein Selbstbestimmungsrecht zu haben. 

Bitte denken Sie noch einmal nach und fragen Sie sich, wie es für Sie wäre, wenn Sie todkrank wären und dann der Gesundheitsminister mit solchen Plänen aufwartet?

Wenn dieser Gesetzes-Entwurf so beschlossen wird, werde ich meine Entscheidung zu einer künstlichen Beatmung gründlich überdenken. 

Denn unter diesen Vorraussetzungen möchte ich nicht leben.

mit besten Grüßen
Ihre Katrin Fillinger

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