Bilanz am Ende des Jahres.

Es ist schon längst an der Zeit zu schreiben. Viele von Euch haben mich angesprochen, ob ich das Schreiben eingestellt habe. Nein, habe ich nicht. So will ich traditionell am Ende des Jahres meine Bilanz ziehen.

Hinter mir liegt ein im Großen und Ganzen ein schönes Jahr.
Ich war standesgemäß mit meinen Freundinnen in der grünen Uckermark und das gleich zweimal, im Frühjahr mit Freunden in Südfrankreich, im Sommer mit Kind und den anderen Freundinnen am ruhigen Elbdeich, mit Mann und Familie auf dem Darss und zum guten Schluss mit Mann, Kind, Schwester und meinen Eltern eine Woche auf Mallorca. Vielen Dank an Euch Alle, ohne Eure Hilfe wären diese Reisen nicht möglich gewesen.

Mein kleines Business ist stetig gewachsen und ich kann auf ein sehr erfolgreiches Jahr meines Labels MrsJewel schauen. Darauf bin ich stolz.

Salman Rushdie hat mich mit seinen Werk in diesem Jahr nachhaltig beeindruckt, wer die Satanischen Verse noch nicht gelesen hat, sollte dies unbedingt nachholen. Überhaupt sind seine Romane sehr zu empfehlen.

Ansonsten bin ich in diesem Jahr noch um die Beatmung herum gekommen, im Frühjahr hatte ich bereits damit gerechnet, aber meine Werte waren stabil, so dass ich bis heute nicht auf die Atempumpe angewiesen bin.

Dem neuen Jahr stehe ich ehrlich gesagt mit sehr gemischten Gefühlen gegenüber.
Momentan habe ich das Gefühl, dass man der Krankheit zugucken kann, wie sie immer mehr an mir kaputt macht. Das Reden fällt mir mittlerweile sehr schwer, zudem ist es extrem anstrengend. Das Duschen wird zum Kraftakt und grundsätzlich brauche ich immer mehr Hilfe. Essen ist ein Problem, Trinken auch. Ich werde wieder dünner und muss mich mit dem Gedanken an eine Magensonde anfreunden. Auch das Tracheostoma (Luftröhrenschnitt) schwebt im Raum. Vor diesem Schritt habe ich tatsächlich Angst. Ich hoffe, dass erstmal die Maskenbeatmung ausreicht.

Die zunehmende Abhängigkeit und die Isolierung meines Körpers finde ich zum Kotzen. Ich denke über Lebensqualität nach, über meine eigene und die meiner Angehörigen. Die Belastung gerade für meinen Mann ist so groß. Mein Sohn erzählte gestern, dass er von einigen Kindern in seiner Klasse gehänselt wird, weil seine Mama im Rollstuhl sitzt. Wie gerne würde ich diese Last von ihnen nehmen.

Wie soll das alles werden, wenn wirklich nichts mehr funktioniert außer dem Geist? Schaffe ich es überhaupt bis dahin?
In diesem Jahr sind wieder viel zu viele ALS Patienten verstorben und der zum Teil sehr schnelle Tod verunsichert mich sehr. Ich kann meinen Verlauf gerade nicht mehr gut einschätzen und weiß so gar nicht womit ich zu rechnen habe. Muss ich schon dankbar sein, dass ich noch lebe? Muss mein Ziel sein das nächste Weihnachten zu erleben oder ist das Quatsch?

Mein Motto lautet nach wie vor: Sorgen machen zu rechten Zeit!
Und so werde ich es auch 2020 halten und kann Euch nur raten es mir gleich zu tun.

Genießt das Leben, geht auf Reisen, lacht laut, ärgert Euch nicht über Lappalien, tanzt und seid glücklich, dass Ihr gesund seid.

Auch in diesem Jahr gibt es das EINE Lied für mich, dieses Mal ist es von Dave Matthews Band, zauberhaftes Cover und mein Lied 2019: Come on Come on

Ich wünsche Euch Allen nur das Beste für 2020.