Mein erster offener Brief.

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Der geplante Gesetzes-Entwurf von unserem Gesundheitsminister macht mir Angst.
Und wer mich kennt weiß, ich habe keine Angst.

Hier kommt mein offener Brief an ihn.
Bitte helft mit und unterschreibt die Petition oder kommt morgen hierhin:
Sonntag, 18. August 2019
10:30 Uhr Treffen vor dem Bundesministerium für Gesundheit mit
anschließender Teilnahme an der Hausführung durch das Ministerium
um 11:00 Uhr Bundesministerium für Gesundheit, Friedrichstraße 108, 10117 Berlin
15:00 Uhr: Teilnahme an der Bürgersprechstunde von Minister Spahn
Ort: Haus der Bundespressekonferenz, Schiffbauerdamm 40, 10117 Berlin

 

Lieber Herr Spahn,

Nun sind ein paar Tage vergangen.
Ich wollte mir in Ruhe ein möglichst objektives Bild von Ihrem geplanten Gesetzesentwurf machen. Genau hinhören und verstehen und mir eine Meinung bilden.

Leider muss ich Ihnen sagen:
Dieser Entwurf versetzt mich in Angst und Schrecken und ich bin fassungslos, dass im Jahre 2019 der Gesellschaft so ein Rückschritt droht, wo wir doch alle immer von Inklusion reden. 

Der 40-jährige Kampf behinderter Menschen für ein Leben daheim wäre verloren.
Oder kurz: Ich fühle mich diskriminiert. 

Der Hintergrund:
Der Entwurf eines Gesetzes zur Stärkung von Rehabilitation und intensivpflegerischer Versorgung in der gesetzlichen Krankenversicherung, kurz „Reha- und Intensivpflege-Stärkungsgesetz – RISG“ sieht folgendes vor:

  • Intensivpflege mit Beatmung in den eigenen vier Wänden müsse absolute Ausnahme sein. 
  • Allein bei Kindern bleibt sie die Regel.
  • Für Pflege-WGs sollen die Qualitätsanforderungen massiv steigen
  • Krankenhäuser sollen die Beatmungsentwöhnung besser bezahlt bekommen

Die Hintergründe warum, weshalb, wieso erspare ich uns an dieser Stelle.
Sie wissen so gut wie ich, dass es in jeder Branche schwarze Schafe gibt, die nur an ihren eigenen Profit interessiert sind. Ich muss daher leider befürchten, dass es Ihnen hier nicht um das Patienten bzw Menschenwohl geht, sondern lediglich die Bilanz zu Buche schlägt. Bitte korrigieren Sie mich, wenn ich Unrecht habe.

Nun zu mir:
Ich bin eine von rund 8000 ALS Patienten in Deutschland. 

Noch brauche ich zum Glück keine Beatmung, aber auch für mich wird sich eines Tages die Frage stellen, invasive Beatmung ja oder nein.

Die Zahl der künstlich beatmeten Patienten in Deutschland hat sich in den vergangenen Jahren erhöht und wird voraussichtlich noch weiter steigen, denn zum einen werden die Menschen immer älter und damit steigt die Gefahr an Leiden zu erkranken, die eine künstliche Beatmung nötig machen und zum anderen können heute Menschen am Leben erhalten werden, denen man vor einigen Jahren noch nicht helfen konnten. Daher ist die Zahl der ambulanten Beatmungspatienten ebenfalls deutlich gestiegen ist: Waren es 2005 erst 1000 Fälle, gehen Schätzungen heute von 15.000 bis 30.000 Patienten aus.

Ich habe etwas nachgeforscht:
Etwa 10 % der ALS Patienten entscheidet sich „nur“ für eine Langzeitbeatmung. Sie erfolgt durch einen Luftröhrenschnitt (Tracheotomie), intensivmedizinische Versorgung und Überleitung in eine Heimbeatmung. Es handelt sich um eine schwerwiegende Entscheidung, die mit körperlichen, psychischen und sozialen Belastungen verbunden ist. 
Durch die Verfügbarkeit elektronischer Kommunikationssysteme (z. B. Eyegaze) und des breiten Einsatzes elektronischer Kommunikationsformen kann aber die Lebensperspektive von ALS-Patienten wesentlich verändert werden. 

Ich habe mich relativ früh entschieden die Hilfsmittel und Wege anzunehmen, die sich mir bieten werden. Einer der Gründe dafür ist mein Mann und natürlich mein 8-jähriger Sohn. Ich selber habe meine Mutter im Alter von 15 Jahren verloren und möchte so lange wie möglich meinem Sohn zur Seite stehen können. Auch wenn ich schwer krank bin.
Ob meine Anwesenheit trotz des großen pflegerischen Aufwands nun eine Bereicherung oder eine Belastung ist, dazu können Sie gerne meine Angehörigen fragen. 

Zurück zum Gesetz:
Mir macht Ihr Gesetz große Angst.
Ganz ehrlich.
Dabei ist Angst keine Charaktereigenschaft, die mir inne wohnt. Ich habe auch keine Angst zu sterben, aber ihre Ansichten und die daraus resultierenden Konsequenzen beunruhigen mich sehr.

Wie soll ich damit umgehen? Ich will auf gar keinen Fall ins Heim oder in eine Beatmungs-WG. Ich möchte bei meiner Familie leben und meine Familie möchte mich bei sich haben. Ich möchte weiterhin selbst bestimmt leben können, auch wenn dies mit einer 24 Stunden-Pflege einher gehen wird. 

Oder habe ich Glück und der „Bestandsschutz“ greift noch bei mir? Bestandsschutz heißt: Diejenigen, die zum Zeitpunkt des Inkrafttretens des Gesetzes bereits zu Hause intensivpflegerisch versorgt werden ausgenommen. Aber nur 36 Monate!
Also muss ich mich jetzt beeilen, damit ich schnell künstlich beatmet werden, damit ich noch zum Bestandsschutz gehöre? Oder verschiebe ich lieber immer wieder den Termin in der Atemambulanz, damit mir bloß keine Beatmung droht? 

Wir haben schon genug zu tragen mit dieser Krankheit und jetzt kommen Sie auch noch mit dieser Idee? Wie können Sie es wagen derart über mich zu bestimmen? Beatmet zu sein bedeutet nicht, keinen eigenen Willen und kein Selbstbestimmungsrecht zu haben. 

Bitte denken Sie noch einmal nach und fragen Sie sich, wie es für Sie wäre, wenn Sie todkrank wären und dann der Gesundheitsminister mit solchen Plänen aufwartet?

Wenn dieser Gesetzes-Entwurf so beschlossen wird, werde ich meine Entscheidung zu einer künstlichen Beatmung gründlich überdenken. 

Denn unter diesen Vorraussetzungen möchte ich nicht leben.

mit besten Grüßen
Ihre Katrin Fillinger

Dieses Zitat von Erich Kästner trifft es eigentlich recht gut.

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Viel zu lange schon schiebe ich den Blogeintrag vor mir her.
Dieses Mal ist es genau anders, das lange Schweigen hat nichts damit zu tun, dass kaum was passiert ist, sondern genau das Gegenteil ist der Fall.

Im Detail heißt das zum Beispiel: Ich fahre jetzt durch’s Leben.
Eine Maschine mehr in meinem Kosmos. Auch wenn ich nicht mehr wirklich viel gelaufen bin, war ich zumindest in der Wohnung noch per Pedes unterwegs.
Da das Laufen mir aber zunehmend schwerer gefallen ist, habe ich mich entschlossen den Elektro-Rollstuhl, der jetzt seit 2,5 Jahren im Sanitätshaus wartet zum Einsatz zu bringen. Und wie das ist mit den Hilfsmittel leider so ist, ist auch dieses hier eine Einbahnstrasse. Deshalb habe ich mich auch so lange gesträubt.
Einmal sitzen – immer sitzen.

So rolle ich jetzt also durch die Gegend, mit Motor. Laufen kann ich nur noch ein paar Schritte. Auch wenn mein neuer „Tesla“ wirklich besonders klein ist, mussten wir doch auch erst noch Türen in der Wohnung verbreitern und das hat dann einen ganzen Rattenschwanz hinter sich hergezogen. Ist Klar.
Jetzt ist es geschafft. Der Boden ist zwar ruiniert, aber die Türen sind schön breit, sodass ich bequem ins Bad cruisen kann. Zugegebenermaßen bin ich dadurch deutlich mobiler. Mittlerweile habe ich mich auch an den Anblick dieser Maschine gewöhnt.

Den Sonderfahrdienst für Behinderte habe ich auch schon mehrfach genutzt und so erweitert sich mein Radius. Konzerte, Mittagessen, Shopping-Ausflüge in den Westen mit den öffentlichen Verkehrsmitteln, alles Dinge, die vorher deutlich komplexer in der Umsetzung waren. Insofern alles gut.

Nicht gut ist, dass meine Sprache deutlich verwaschener wird und ich mich jetzt beim Essen verschlucke und nicht mehr alles essen kann. Zu festes oder klebriges Essen kann ich dann nicht mehr schlucken, es bleibt in der Kehle stecken und bewegt sich dann nicht mehr. Husten, Spucken, Husten, Spucken, Schlucken and so on.
Gerade während der Mahlzeiten kann ich nicht gut sprechen, so werden Lunch-Verabredungen auch immer seltener.

Ebenfalls neu in unserem Leben ist der mobile Pflegedienst, der morgens und mittags kommt, um mir bei der Körperpflege und Toilettengängen behilflich zu sein.
Nicht leicht morgens um 7:45 vor einer fremden Frau die Hosen runterzulassen und sich nackig zu machen. Zumindest ist es kein Mann. Bis jetzt.

Das sind sie wohl die wesentlichen Neuerungen in meinem Dasein.

Respekt habe ich vor dem Termin in der Atemambulanz in der kommenden Woche. Denn auch mir wurde zu einer nächtlichen Beatmung geraten, sprich die Atempumpe ist geschwächt und soll in der Nacht entlastet werden. Heißt ich werde in Zukunft mit Maske schlafen müssen. Werde Euch berichten wie es mir mit der neuen Maschine in meinem Leben geht..

Zum Schluss möchte ich an die vor kurzem verstorbenen ALS-Patienten erinnern.
Einer davon war Christian Conrad, ähnlich alt wie ich, Vater von 3 Kindern, wohnte bei mir um die Ecke. Ich kann es immer noch nicht verstehen, denn er hatte gerade den Luftröhrenschnitt machen lassen. Mehrfach wollten wir uns treffen, haben es aber irgendwie nie geschafft. Ich bin traurig, dass die Krankheit wieder 3 Menschen klein gekriegt hat.

 

Rechts oder links. Oben und Unten.

2018 neigt sich dem wohlverdienten Ende zu.

2018 war ein buntes Jahr, ich habe zum ersten Mal Murmeltiere gesehen, ein Label gegründet, Burt Bacharach neunzigjährig live bestaunt, eine Traumhochzeit besucht, zu wenig gute Bücher gelesen, dafür angefangen zu schreiben. Gemüse angebaut, mit Schafen geblökt, sowieso sehr viel gesungen. Weihnachten im eigenem Heim mit den Eltern und Schwiegereltern gefeiert, mein Auto verkauft (nur den A2, der Alfa Spider wird eines Tages meinem Sohn gehören). Eine Patientenverfügung durchgelesen. Immerhin. Wünsche erfüllt und erfüllt bekommen. Aufgehört zu rauchen. Einen traumhaften Regenbogen und einen wunderschönen Sonnenuntergang gesehen.
Viel gelacht und wenig geweint.

Für mich ist es aber auch das Jahr des Abschiednehmens.
Loslassen ist meine große Herausforderung in dieser Zeit.
Lernen nicht wehmütig zu sein.
Nicht zu hadern, nicht schwach zu werden, nicht aufzugeben und mich dem Leid hinzugeben. Immer wieder Kraft zu schöpfen. Nicht neidisch zu sein auf alle, die gesund sind und nicht wissen, wie wertvoll dieses Gut ist.
Nicht die Hoffnung zu verlieren.
Weiter die Katrin zu bleiben, die ich mal war.

Fällt mir schwer. Ehrlich.

Da dieser Blog aber nicht ohne Grund „Eine Frage der Einstellung heißt“ ist für mich vieles eine Haltungsfrage. Ich lebe ich in einem Spannungsbogen zwischen Oben und Unten. Zwischen rechts und links.
Mal gibt es ein halb volles Glas, und ja, es ist trotz Krankheit noch ganz schön voll.
Voll von Leben, voll von Freundschaft, voll von Liebe und Sonnenschein. Voll von Musik, Tatendrang und Reisen.
Und ein halb leeres Glas. Leer halt.

Es gibt solche und solche Tage. Grundsätzlich bin ich für Oben. Denn unten riecht es schlecht, es ist dunkel und feucht. Oben scheint die Sonne, es duftet und die Sterne funkeln bei Nacht. Kurz: Es bringt rein gar nichts zu lamentieren, es bringt nur schlechte Laune. Und wer will schon schlechte Laune haben? vor allem, wenn das Leben ohnehin schon verkürzt ist. Also drehen wir das Setting, so wie es uns gefällt und machen das Beste draus. Denn eins ist klar: Besser wird’s nimmer.

Da es jedes Jahr das eine Lied gibt, das ich mit diesem Jahr verbinde ist es nur logisch, dass es in diesem Jahr zwei Lieder geben muss. „Knights of Malta“ von den Smashing Pumpkins, weil diese Textzeilen ganz viel Katrin sind. Und die Musik mich nach oben bringt.

We’re gonna make this happen
I’m gonna fly forever
We’re gonna ride the rainbow

und „Alfie“ von Burt Bacharach. Weil diese Zeilen ganz viel Katrin sind und die Musik mich begleitet, wenn ich mal unten bin.

What’s it all about, Alfie
Is it just for the moment we live
What’s it all about when you sort it out, Alfie

Und da ich bis dato anonym geblieben bin, gibt es dieses Jahr zum ersten Mal ein Foto von mir, entstanden an Ostern an der schönen Cote d’zur. So sehe ich also aus.

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Ich wünsche Euch allen ein guten Start ins neue Jahr.
Möge 2019 ein gutes Jahr werden.

 

 

 

 

 

15 Minuten oder einen Eimer Müll bitte.

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Am vergangenen Freitag war ich zur Kontrolle in der ALS Ambulanz.
Der Termin war leider alles andere als erfreulich und ich bin immer noch dabei die vielen Dingen, die mir gesagt wurden zu verdauen.

Meine behandelnde Ärztin neigt dazu frühzeitig die Pferde scheu zu machen und mich damit derartig zu verunsichern, dass ich nicht wirklich einschätzen kann wie schlimm es wirklich steht. Es ist die gleiche Ärztin, die mir vor 2,5 Jahre bereits einen Elektrorollstuhl und einen Falt-Rollstuhl verordnet hat. Der E-Rolli steht immer noch im Sanitätshaus und modert vor sich hin. Damals dachte ich, ich werde bald nicht mehr laufen… heute weiß ich: Quatsch mit Soße.

Ja – meine Sprache wird unsauber, das merke nicht nur ich, sondern vor allem mein Umfeld. Ich weiß das. Zack – da müssen wir dann ein spezielles Gerät verschreiben, dass in Zukunft meine Sätze für mich spricht. Aha. Ok.
Und wäre vielleicht Logopädie auch eine Möglichkeit? Ja machen wir zusätzlich.
Später stellt man dann um auf Augensteuerung um.
Später? Wann wird das sein?
Nächster Punkt: Die Atmung, der Flow-wert liegt bei 200 und die Lungenkapazität bei 63%, Sauerstoff Sättigung bei 97%. Ich selber habe nicht den Eindruck, dass ich schlecht atme, aber gut. Zack – wir brauchen einen Hustenassistenten und außerdem möchte sie mich in die Atemklinik überweisen.
Dort wird geklärt ob ich eine Atemhilfe brauche oder nicht. Meine Ärztin erklärt mir, dass wenn der Kohlendioxid-Gehalt im Blut steigt, es sein kann, dass man nicht mehr aufwacht. Das wäre insofern schön, dass man nichts merkt, aber wenn man andere Pläne hat, sollte man das kontrollieren… Halleluja.

Bei dem Satz hat es mir schon den Atem verschlagen. Dann kommt sie mit dem Tablett mit Sprachsteuerung, on top der Hustenassistent und dann die Atemklinik.
Da hätte man als sensibler Mensch schon aufhören müssen. Sie muss doch merken, dass ich mit all diesen Informationen überfordert bin. Aber Nein sie muss das alles noch toppen, indem sie mir die Patientenverfügung in die Hand drückt.
Woraufhin sich alle Schleusen bei mir öffnen und ich einfach nur noch weinen kann. Die Ärztin ist peinlich berührt. Lässt mir einen Moment Zeit und will dann zur Tagesordnung übergehen. Und ich will nur noch raus.
Auch das bemerkt sie nicht und ich bin heute noch fassungslos über diesen Termin.

Wie ein Arzt so atemberaubend unsensibel im Umgang mit einem todkranken Menschen sein kann ist mir völlig schleierhaft. Geht es nicht darum den Menschen zu helfen?
Mir wurde jedenfalls nicht geholfen, sondern ganz das Gegenteil ist der Fall.
Ich bin demotiviert und verängstigt.

Die eigentliche Botschaft, dass sich der FSR Wert nicht verändert hat, sprich der Verlauf nach wie vor ein langsamer ist geht völlig unter.
Daran halte ich mich jetzt fest.

Ich habe heute eine entsprechende Mail an die Ärztin geschrieben.
Ich atme tief ein. Und Nein ich werde nicht mehr ihre Patientin sein.

 

Aus der Not die Tugend gemacht.

Dieser Blog Artikel ist zwei meiner Freundinnen gewidmet.

Ich wurde aufgefordert zu erzählen, was ich so alles mache, obwohl ich an ALS erkrankt bin.
Ok mach ich. Bittesehr.

Seitdem ich krank bin, wurde das Arbeiten außerhalb der eigenen 4 Wände zunehmend komplizierter und da kam es gerade recht, dass die Illustratoren Repräsentanz, für die ich einige Zeit gearbeitet hatte, einen neuen Inhaber suchte.
So bin ich also seit April 2017 stolze Betreiberin der Repräsentanz für Illustratoren namens Eggergrey. Sprich ich bin Agentin (oder wie mein Sohn sagt Spionin). Ich vermittle Illustratoren an Werbeagenturen, Verlage oder auch direkt an Kunden.
Das macht mir Freude und ich kann den Job einfach von Zuhause aus machen, dazu brauche ich nur meinen Computer und Zeit. Und die habe ich genug.
Diese tolle Arbeit hat einer meiner Illustratoren in der letzten Zeit gezeichnet:

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Nebenbei habe ich eine kleine Papier Manufaktur namens Mrs Write. Hier kann ich meine grafische Passion ausleben, denn schließlich habe ich ja mal Design studiert. Da gibt es von Poster zur Einschulung über Weihnachtskarten viele schöne Dinge auf Papier. Man findet die Dinge bei Etsy im Shop: www.etsy.com/MrsWriteStudio
Diese Karte aus dem letzten Jahr war etwas ganz Besonderes, denn jede Karte von mir mit Hand mit einem Perlenpen mit den Punkten versehen.

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Und dann gibt es seit einiger Zeit noch ein neues Label: Mrs Jewel
Weil ja noch etwas Zeit übrig ist und ich einfach gerne manuell arbeite fertige ich Schmuck und neuerdings auch Brillenketten. Auch hier kann man sich einen Überblick verschaffen: mrsjewel.de

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Was ich eigentlich sagen will ist: Nicht den Kopf hängen lassen.
Man kann auch mit einer schweren Krankheit wie ALS noch arbeiten und erfolgreich  sein, abhängig natürlich vom körperlichen Zustand.
Rumsitzen und Trübsal blasen bringt rein gar nichts. Kreativ sein, schöne Dinge machen, sich ablenken und über Dinge nachdenken, das hilft.
Ich will Euch Mut machen. Manchmal muss man einfach anfangen.
Handeln, nicht alles zerdenken.

 

Mein Sommer in den Bergen.

Mein Mann liebt die Berge, ich bin ja eher so ein Meer-Typ. Aber da wir an Ostern bereits in Südfrankreich waren und diesen Sommer gemeinsam mit Omi und Opi verreisen wollten, hat es sich angeboten nach Österreich zu fahren.
Unser neues großes Auto hat jetzt genug Platz für Rollstuhl und Rollator und außerdem auch noch spezielle ergonomische Sitze mit Massagefunktion (oha!), sodass die lange Autofahrt ins Zillertal auch für mich machbar war, ohne dass ich das Gefühl hatte, das mein Rücken durchbricht.

Unsere erste Anlaufstelle war das Hotel Crystal in Fügen. Wir hatten eine tolle Suite gebucht, ein extra großes Zimmer mit Schlafcouch für den Nachwuchs und zwei Bädern. Der Clou: von der Badewanne direkt auf die Berge gucken. Und natürlich rollstuhlgerecht.
Hier ein paar Eindrücke:

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Das Wetter war auch hier fantastisch und die Temperaturen genauso hoch wie in Deutschland. Das Servicepersonal im Hotel war außergewöhnlich freundlich, jeder Wunsch wurde sofort erfüllt. Also I like.

Das Zillertal hat einiges zu bieten u.a. den Achensee. Die Farbe dieses Sees kann dem Wasser auf den Malediven Konkurrenz machen, man kann es kaum glauben.

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Ich schwöre keinen Filter auf die Fotos gelegt zu haben. Ist es nicht wunderschön?
Ja das ist es wirklich.
Für alle die auf einen Rollstuhl angewiesen und eine Achensee-Rundfahrt machen wollen gibt ein großes Schiff mit extra Hublift und großer Behindertengerechter Toilette, sodass einem Ausflug für Menschen mit Handicap nichts im Wege steht.
Und es lohnt sich.

Dann waren wir noch an den Krimmler Wasserfällen. Diese sind mit einer gesamten Fallhöhe von 385 m die höchsten Wasserfälle Österreichs. Es waren viele Menschen dort, der Weg ging steil bergab bis man erst einmal unten angekommen war. Das ging noch mit dem Rollstuhl, obwohl das Ding tatsächlich keine Bremsen hat. (Die Krankenkasse genehmigt dies nicht in Berlin, zu wenig „Berge“ – Ey…). Ganz bis runter konnten wir nicht gehen, der Weg war einfach zu steil und der Rückweg wäre definitiv zu fies gewesen. Gesehen habe ich ihn aber den Wasserfall.

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Aber der zweitägige Ausflug einst 1990 zum Salto Angel in Venezuela der 998m in die Tiefe fällt (Astrid Du erinnerst Dich: „Here is a waterfall you can have a swim now…“) ist einfach nicht zu toppen.

Der Abstieg war also gerade noch machbar, aber der Aufstieg war für meinen Mann eine echte Herausforderung. Ich bin nicht mehr die Leichteste und der Rollstuhl wiegt ja auch noch mal… Keiner von den vielen Menschen kam auf die Idee zu helfen. Zumindest keiner von den Deutschen. Aber ein kleines altes Männelein aus Saudi Arabien, das mit seiner ganzen Sippe zu Besuch war, sah das Dilemma und eilte sofort zu Hilfe. Da können sich die Deutschen mal eine Scheibe abschneiden. Diese Selbstverständlichkeit, diese Hilfsbereitschaft findet man leider viel zu selten in unserem Breitengrad,

Die zweite Hälfte unseres Urlaubs wollten wir in Oberstdorf verbringen.
Die Fahrt dorthin wurde ( Vielen Dank liebes Navi! ) zu einer der schönsten Strecken, die ich je gefahren bin. Der Fernpass war dicht, sodass wir über das Hahnfennjoch geleitet wurden und bitte glaubt mir: Es ist Whow.
Wie schön unser Deutschland ist, obwohl dies auch gut in Neuseeland sein könnte:

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Also merken: H A H N T E N N J O C H  (Das Hahntennjoch, seltener auch Hantenjoch oder Hantennjoch genannt, ist ein 1894 m ü. A. hoher Gebirgspass in Österreich, der das obere Inntal mit dem Tiroler Lechtal verbindet.

Nach dieser grandiosen Fahrt waren wir alle sehr glücklich. In Oberstdorf waren wir in einem Hotel gebucht, einem Hotel mit lauter Extras für Rollstuhlfahrer.
Ich freute mich also auf das Schwimmbad, weil es hier einen Poollift gab. Aber schon beim Ankommen sahen wir lauter schwer Kranke, in Rollstühlen, teilweise beatmet und ich fühlte mich sofort unwohl. Ich konnte nichts anders.
Tränen kullerten eine ganze Weile.
Zum Glück war ich nicht allein damit. Es ging allen so und schnell war klar, wir können hier nicht bleiben. Mein kleiner Sohn wäre auch völlig überfordert gewesen mit dem Anblick. Wir haben kurz entschlossen im Hotel Crystal angerufen und sind einfach wieder zurück gefahren.

Ich habe länger gebraucht diesen Eintrag zu schreiben.
Die Unsicherheit ob ich dies so offen schreiben kann war sehr groß.
Ich bin ja selber schwer krank.
Aber ich möchte im Urlaub nicht permanent das große Leid Anderer vor Augen haben. Definitiv not. Jetzt kann man mich fragen, warum wir dort gebucht haben?
In meiner mir so eigenen Naivität dachte ich irgendwie an eine Mischung aus Kranken und Gesunden. An Inklusion eben. Aber dies fühlte sich eher wie eine Krankenstation auf dem Land an. Alles sehr praktisch, aber eben für mich, und das ist das Wichtigste für mich zuviel Leid. Und viel zu wenig Freud‘.

So waren wir dann noch einmal eine Woche im schönen Zillertal.
Ich habe in der Sonne gelegen, richtig auf einer Liege. Purer Luxus für mich mittlerweile. Die Liegen sind üblicherweise einfach zu niedrig, sodass ich nicht wieder hochkomme. Hier gab es aber zwei Auflagen aus einer Muschel, die ich nutze konnte. Herrlich, nicht den ganz Tag im Rollstuhl zu sitzen. Sogar schwimmen war ich ein paar Mal, mein Liebster hat mich einfach mit dem Rollstuhl ins Wasser gelassen, rein ging es ganz gut, raus war es ein schöner Kraftakt mich und das schwere Gefährt wieder aus dem Wasser zu hieven. Zum Glück gab es ein paar hilfsbereite Menschen, die mit angepackt haben.
Ich habe das Hotel Crystal gebeten einen Poollift in ihrem Schwimmbad anzubringen, Es wäre zu schön. Wer weiß vielleicht habe ich Glück?

Denn ich mag schwimmen.

showimg_jmc10_desktopFoto by JODY MACDONALD

Bye Bye Freiheit.

Der Urlaub mit den Sohn und den Mädels war wunderbar. Alles hat gut geklappt.
3 Frauen an meiner Seite, die mir immer und überall geholfen haben. Perfekt.

Der Abschluss dieser gemeinsamen Zeit sollte das Burt Bacharach Konzert im Admiralspalast werden, mit meinen Mann Hand in Hand und noch ein paar guten Freunden, die diesen Mann genauso verehren wie ich.

Das Konzert war sehr bewegend. Burt Bacharach ist mittlerweile 90 Jahre alt, er steht krumm auf der Bühne, spielt Klavier und singt mit brüchiger Stimme. Aber genau das ist es. Wir allen lieben ihn dafür. Er hat die schönsten Songs geschrieben und beginnt das Konzert mit „What the world needs now“ – Unserem Hochzeitssong.
Tränen kullern, nicht nur bei mir. Alle im Saal stehen auf und applaudieren.

Im Anschluss noch mit besten Freunden die leckersten Pommes der Stadt verdrückt und dazu eine Flasche hervorragenden Chablis (Danke Hans) genossen.
Eigentlich müsste ich doch beseelt sein. Im Anschluss mit offenem Fenster im Taxi durch Berlin. Pures Leben da draußen. So viele Menschen sitzen auf den Straßen, essen hier nen Döner und ziehen dann weiter in nächste Etablissement. Ich gucke mir Menschen an sehe ihre Freiheit. Alle sind frei. Das stimmt mich melancholisch.
Und ja ich heule schon wieder.

Das schlimmste neben der Tatsache, dass ich weiß, dass ich meine Lieben verlassen muss, ist das Verlassen der Unabhängigkeit. 

Freiheit habe ich nur noch im Kopf.

Mittlerweile bin ich immer mehr an den Rollstuhl gebunden. Das Laufen wird zum Schlürfen, die Muskulatur bringt die Füße nicht mehr richtig hoch. Aus dem Rollstuhl komme ich nicht alleine mehr hoch.

Permanent brauche ich Hilfe.

Immer und fast überall.

Dabei bin ich gerne allein.

Ich vermisse meine Unanhangigkeit, meine Freiheit. Einfach Dinge zu tun. spontan sein zu können, mit meinem Sohn ins Auto zu steigen und ja verbotenerweise zu Mc Donalds fahren und ihm ein Happy Meal zu kaufen, Fenster auf und Musik laut.

Wir grölen mit. Und klar wir sitzen in meinem Alfa Spider und Neil ist stolz wie Bolle, weil er so ne coole Mutter hat.

Verdammte Axt so vieles wird nie mehr sein. Ich bin froh und dankbar, dass ich viel gereist bin, ganz viel von der Freiheit hattte. Nach dem Abitur mit meiner Freundin Astrid einen VW Bus gekauft, angesprüht, Bett und Boxen rein, Vorhänge genäht und morgens nach dem Omen ab Richtung Atlantikküste. 6 Wochen volle Freiheit, Unabhängigkeit. Jede Nacht unterm Sternenhimmel schlafen. Unbezahlbar. Unwiederbringlich. 

Viele Reisen habe ich gemacht, lange Reisen, 3 Monate gerne.
Dieses Gefühl, die grenzenlose Freiheit und das empfundene Glück ist für mich eins der wunderbarsten Geschenke überhaupt und ich hoffe mein kleiner Sohn wird eines Tages ebenfalls den Wunsch verspüren sich die Welt anzuschauen. Unseren tollen Planeten bestaunen und diese unbändige Freiheit empfinden können. 

Ich würde so gerne noch so vieles sehen: Japan, Neuseeland, Hurtigrouten, die Nordlichter, Englands Süden, Polynesien. Ich würde so gerne auf einem Boot hüpfen, meine Tauchsachen anziehen und mich ins tiefe Blau sinken lassen. Mich auf den Meeresgrund setzen und die Anemone und ihre Bewohner die Clownfische beobachten.

Die glitzernde Unterwasserwelt still bestaunen. Auftauchen und beseelt sein von diesem Abenteuer. Ich vermisse das. 

Heute ist alles mühsam. Mit dem Rollstuhl auf ein Boot ist schon in den meisten Fällen einfach nicht machbar.

Ich hasse diese Krankheit und ja ich bin wütend und stinksauer, warum ich? 

Alles macht sie kaputt, nicht nur mich.
Auch das Leben der Menschen wird zerstört, wenn mich die Krankheit ganz rüber ziehen wird. 

Meine große Liebe habe ich zu spät gefunden und dann das. Unser Glück wurde einfach ramponiert. Volle Breitseite. Wirtschaftlicher Totalschaden. Ich bin das Wrack. Und mein Mann muss jetzt dieses ehemals schöne Modell, diese lustige unabhängige Frau, voller Lebenslust und Temperament im Rollstuhl durch die Gegend karren, ihr die Schuhe ausziehen, sie pflegen und immer mehr zusehen wie sich die Türen schließen.

Ich bin schon so weit weg von dem, was ich mal war.

Ich weiß nicht wie ich mit dem Locked-in Syndrom umgeben soll. Studien haben gezeigt, dass die Menschen ihre Lebensqualität mit gut bis sehr gut bewerten. 

Das macht Mut.
Werden Tränen dennoch laufen können?
Wie weit ich gehen werde weiß ich nicht. Aufgeben ist keine Option.
Aber ganz ehrlich: es ist schwer diesen Abschied zu ertragen.

Ich habe die tollste Familie und Freunde.
Aber das ändert nix an der Tatsache, dass sovieles nicht mehr möglich ist und ich mein altes Leben vermisse.

Es sind jetzt schon ein paar Tage vergangen, seitdem ich diese Zeilen notiert habe.
In der Zwischenzeit bin ich schon wieder hingefallen. Zum Glück habe ich aber nur ein paar Blessuren davon getragen. Gerade sitze ich hier und die Infusion läuft in meine Venen. Nächste Woche geht es nach Österreich mit meiner Familie.
Das nächste Abenteuer wartet also schon.

Schließen möchte ich mit einem meiner absoluten Lieblingslieder, natürlich von Burt Bacharach: Alfie

Bildschirmfoto 2018-07-19 um 11.20.31Hier das Video von Burt Bacharach

Bullerbü Ferien.

Da auch mein Sohn im Sommer 6 Wochen Ferien hat, ist es eine kleine Herausforderung diese lange Zeit mit Aktivität und schöner Zeit zu bespielen. Schließlich sind es seine ersten Sommerferien und ich wünsche ihm eine glückliche Zeit, unbeschwert und frei soll er sein.

Am Schlauesten ist es diese Zeit aufzuteilen. Und da ich die besten Freundinnen der Welt habe, fahren wir standesgemäß auch diesen Sommer zusammen weg. Danach folgt der Urlaub mit der Familie. Es ist im Vorfeld alles immer recht viel Recherche-Arbeit, da ich eine barrierefreie und im Idealfall rollstuhlgerechte Unterkunft finden muss. Aber von dieser Tortur habe ich hier schon mehrfach erzählt. Die Idee von Hollygo ist nicht vom Tisch – keine Angst, mehr fehlt es nur gerade an Kraft und Zeit.

Dieses Jahr fand ich über das Portal Urlaubsarchitektur (www.urlaubsarchitektur.de) das schöne Pfarrhaus in Mödlich. Das war natürlich ausgebucht. Klar. Aber ich bin ja nicht doof und so recherchierte ich etwas, ist ja meine Lieblingsbeschäftigung, und fand die Pension Elbglück (https://www.pension-am-elbdeich.de)Etwas weiter weg vom Pfarrhaus. Fria Hagen und ihr Mann Volker Warning haben vor 1,5 Jahren die Pension übernommen und alles nicht nur mit sehr viel Geschmack und Sorgfalt, sondern auch mit Herzenswärme und Liebe in die Hand genommen. Es ist ein großes Areal, mit einer Schafherde, freilaufenden Kaninchen, Katzen und nicht zu vergessen der drollingen Aella, eine 7 Monate alte Wasserhündin.  Auf dem Areal stehen zwei Ferienhäuser, ein großes Herrenhaus, in dem 3 Appartements vermietet werden und Fria und ihre Familie im Hochparterre leben und ein zauberhaftes Gartenlokal mit Hängematten, Baumhaus, exzellenter Wildbratwurst und schweinischen Nachtisch namens „Gedöns“.

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Für mich als behinderter Mensch sind solche Orte und Menschen Gold wert.
Alle meine Wünsche und Bedürfnisse wurden berücksichtigt. Meine Bitte das Bett mit einer zusätzlichen Matratze auszustatten, damit ich unter Umstände auch ohne Hilfe aus dem Bett komme, wurde kreativ entsprochen.

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Das hat mir sehr geholfen. Das Ferienhaus hat insgesamt drei Zimmer mit jeweils einem Doppelbett, zwei Bäder und ein schönen offenen Wohn-Essbereich. Die Türen sind alle breit genug, um mit dem Rollstuhl durchzukommen, die Toilette wurde mit einem speziellen Aufsatz mit Griffen versehen, viel Platz um rangieren zu können und Gummimatten um Schwellen überwinden zu können. Da hat jemand mitgedacht und man bekommt trotzdem keinen Augenkrebs. Geht doch. Danke Fria und Volker.

Mein Sohn und sein bester Freund waren den ganzen Tag draußen. Glücklich und zufrieden mit all den Tieren und der Freiheit, einfach tun und lassen zu können, was man will. Naja nicht alles – aber seien wir mal nicht so. Fria ließ sie kellnern und Freundinnen haben sie auch im gefunden.

Es war eine wunderbare Zeit, wir haben viel gelacht, gesungen, hervorragend gegessen und das Leben genossen. Die Zeit ging viel zu schnell vorbei.
Vielen Dank Mädels. Ihr seid die Wucht in Tüten.

Ein schöner Ort, wenn ich kann, komme ich wieder.

 

 

Die Obszönität des Geldes.

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Neulich las ich den Blog Eintrag eines anderen ALS Erkrankten:

Die Entwicklung eines neuen Medikaments gegen ALS wird auf rund 700 Millionen Euro geschätzt. Hört sich erstmal mächtig an. Vergleichen wir mal die Mehrkosten beim Bau der Elbphilharmonie. Geplant 77, tatsächliche Kosten 800 Millionen Euro. 723 Millionen am Ziel vorbei. Kurzes Räuspern.

Aber auch bereits für andere Krankheiten zugelassene Medikamente könnten helfen. Dazu bedarf es Pilot- und Wirksamkeitsstudien. Kosten 100.000 Euro, beziehungsweise eine Million. Ein kleiner Vergleich. Beim G20 in Hamburg wurden vom bekloppten Mobb Versicherungsschäden in Höhe von 12 Millionen Euro verursacht. Und das ist ja nur ein Teil der Kosten. Hinzu kommen die Mehrkosten zum Beispiel für Aufräumarbeiten und Unmengen an Polizei, derer es Bedarf um die internationalen Randalierer in Schach zu halten. Vielen Dank ihr marodierenden Vollpfosten, wer glaubt ihr zahlt das am Ende des Tages?

Danke für die offenen Worte, Christian.

Um jetzt als Berlinerin die Unfähigkeit und Tragik unsere geplanten Flughafens zu visualisieren: Die Kosten für den neuen Hauptstadtflughafen werden aufgrund von Fehlplanungen, Verzögerungen und Baumängel um mehr als sieben Milliarden Euro steigen. Ursprünglich sollten es einmal zwei Milliarden sein.

In Worten zwei MILLIARDEN auf sieben MILLIARDEN.
Ok – ich möchte mich sofort betrinken.

Im Zuge der Fussball WM wird alles natürlich noch obszöner.
Die WM in Russland ist die teuerste WM aller Zeiten: 12,2 Milliarden Euro.
Die teuersten Spieler heißen Neymar und Lionel Messi und werden mit 180 Millionen gehandelt. Die FIFA zahlt der Siegermannschaft eine Prämie von 25,7 Mio.
Auch in Deutschland gibt es noch extra Prämien vom DFB:
Viertelfinale pro Spieler 50.000 Euro, für die Titelverteidigung 350.000 Euro.
On top versteht sich.

Nochmal: Für die Entwicklung eines neuen ALS Medikaments werden ungefähr 700 Mio Euro gebraucht. Grundsätzlich ist alles stark unterfinanziert. Prof Meyer aus der ALS Ambulanz sagt: „Insgesamt lässt sich feststellen, dass eine massive Unterfinanzierung vorliegt. Das betrifft die Grundlagenforschung, die klinische Forschung und auch die spezialisierte Versorgung. Selbst die ALS-Ambulanzen in Deutschland sind so unterfinanziert, dass bis zu 70 % aus anderen Mitteln beigesteuert werden müssen (Spenden, Drittmittelprojekte).

Bis lang gibt es nur ein einziges Medikament gegen ALS, dies soll die Lebenserwartung um 3 Monate verlängern. WHOW!

Gut wir wollen nicht undankbar sein. Immerhin gibt es ja eins. Und ein zweites aus Japan könnte auch helfen, ist aber in Deutschland noch immer nicht zugelassen.

Es werden dringend neue Medikamente gebraucht und es gibt einfach kein Geld für die Forschung. Naja stimmt nicht so ganz. Geld gibt es schon, aber es wird lieber von ein paar Deppen verbrannt.

Woanders werden 7 Milliarden verballert und unsereins muss dabei zusehen.

Mich macht das nicht nur unfassbar wütend, sondern auch traurig.
Das muss man erst einmal verkraften.

Die Tore meiner Zukunft.

Die Tore standen weit offen und das salzige Wasser trat aus.
Immer wieder erstaunlich wie groß das Reservoir ist.

Wie weit kann ich die Tore hier öffnen?
Möchte weder Mitleid noch Traurigkeit.
Zu Offenheit gehört auch Schmerz.

Dante

Kurz bevor ich einschlief kam die böse Macht der Angst und besetzte mein Herz.
Hielt es fest und ließ es nicht mehr los.

Ich weiß, dass ich sterben werde.
Wir alle wissen das. Zumindest theoretisch.
Aber im Gegensatz zu Euch, weiß ich, dass meine Tore der Zukunft eher bald geschlossen werden und vor allem weiß ich wie es passieren wird.
Das ist das Grausame. Mein Leben wird viel zu kurz sein.
Wie das Leben meiner Mutter.
Sie fehlt.

Ich fühle mich wie ein rohes Stück Fleisch.

Aber Musik hilft. Talking Heads sowieso immer: Video von Talking Heads
Wer Stop making Sense noch nie gesehen hat, sollte diese Lücke unbedingt schließen.

Bildschirmfoto 2018-03-12 um 15.15.24

Das war gestern. Heute geht es besser.
Mein Blick nach vorne ist wieder auf die unmittelbare Gegenwart fokussiert.
Das Reservoir läuft wieder voll für den nächsten Tsunami.