Bye Bye Freiheit.

Der Urlaub mit den Sohn und den Mädels war wunderbar. Alles hat gut geklappt.
3 Frauen an meiner Seite, die mir immer und überall geholfen haben. Perfekt.

Der Abschluss dieser gemeinsamen Zeit sollte das Burt Bacharach Konzert im Admiralspalast werden, mit meinen Mann Hand in Hand und noch ein paar guten Freunden, die diesen Mann genauso verehren wie ich.

Das Konzert war sehr bewegend. Burt Bacharach ist mittlerweile 90 Jahre alt, er steht krumm auf der Bühne, spielt Klavier und singt mit brüchiger Stimme. Aber genau das ist es. Wir allen lieben ihn dafür. Er hat die schönsten Songs geschrieben und beginnt das Konzert mit „What the world needs now“ – Unserem Hochzeitssong.
Tränen kullern, nicht nur bei mir. Alle im Saal stehen auf und applaudieren.

Im Anschluss noch mit besten Freunden die leckersten Pommes der Stadt verdrückt und dazu eine Flasche hervorragenden Chablis (Danke Hans) genossen.
Eigentlich müsste ich doch beseelt sein. Im Anschluss mit offenem Fenster im Taxi durch Berlin. Pures Leben da draußen. So viele Menschen sitzen auf den Straßen, essen hier nen Döner und ziehen dann weiter in nächste Etablissement. Ich gucke mir Menschen an sehe ihre Freiheit. Alle sind frei. Das stimmt mich melancholisch.
Und ja ich heule schon wieder.

Das schlimmste neben der Tatsache, dass ich weiß, dass ich meine Lieben verlassen muss, ist das Verlassen der Unabhängigkeit. 

Freiheit habe ich nur noch im Kopf.

Mittlerweile bin ich immer mehr an den Rollstuhl gebunden. Das Laufen wird zum Schlürfen, die Muskulatur bringt die Füße nicht mehr richtig hoch. Aus dem Rollstuhl komme ich nicht alleine mehr hoch.

Permanent brauche ich Hilfe.

Immer und fast überall.

Dabei bin ich gerne allein.

Ich vermisse meine Unanhangigkeit, meine Freiheit. Einfach Dinge zu tun. spontan sein zu können, mit meinem Sohn ins Auto zu steigen und ja verbotenerweise zu Mc Donalds fahren und ihm ein Happy Meal zu kaufen, Fenster auf und Musik laut.

Wir grölen mit. Und klar wir sitzen in meinem Alfa Spider und Neil ist stolz wie Bolle, weil er so ne coole Mutter hat.

Verdammte Axt so vieles wird nie mehr sein. Ich bin froh und dankbar, dass ich viel gereist bin, ganz viel von der Freiheit hattte. Nach dem Abitur mit meiner Freundin Astrid einen VW Bus gekauft, angesprüht, Bett und Boxen rein, Vorhänge genäht und morgens nach dem Omen ab Richtung Atlantikküste. 6 Wochen volle Freiheit, Unabhängigkeit. Jede Nacht unterm Sternenhimmel schlafen. Unbezahlbar. Unwiederbringlich. 

Viele Reisen habe ich gemacht, lange Reisen, 3 Monate gerne.
Dieses Gefühl, die grenzenlose Freiheit und das empfundene Glück ist für mich eins der wunderbarsten Geschenke überhaupt und ich hoffe mein kleiner Sohn wird eines Tages ebenfalls den Wunsch verspüren sich die Welt anzuschauen. Unseren tollen Planeten bestaunen und diese unbändige Freiheit empfinden können. 

Ich würde so gerne noch so vieles sehen: Japan, Neuseeland, Hurtigrouten, die Nordlichter, Englands Süden, Polynesien. Ich würde so gerne auf einem Boot hüpfen, meine Tauchsachen anziehen und mich ins tiefe Blau sinken lassen. Mich auf den Meeresgrund setzen und die Anemone und ihre Bewohner die Clownfische beobachten.

Die glitzernde Unterwasserwelt still bestaunen. Auftauchen und beseelt sein von diesem Abenteuer. Ich vermisse das. 

Heute ist alles mühsam. Mit dem Rollstuhl auf ein Boot ist schon in den meisten Fällen einfach nicht machbar.

Ich hasse diese Krankheit und ja ich bin wütend und stinksauer, warum ich? 

Alles macht sie kaputt, nicht nur mich.
Auch das Leben der Menschen wird zerstört, wenn mich die Krankheit ganz rüber ziehen wird. 

Meine große Liebe habe ich zu spät gefunden und dann das. Unser Glück wurde einfach ramponiert. Volle Breitseite. Wirtschaftlicher Totalschaden. Ich bin das Wrack. Und mein Mann muss jetzt dieses ehemals schöne Modell, diese lustige unabhängige Frau, voller Lebenslust und Temperament im Rollstuhl durch die Gegend karren, ihr die Schuhe ausziehen, sie pflegen und immer mehr zusehen wie sich die Türen schließen.

Ich bin schon so weit weg von dem, was ich mal war.

Ich weiß nicht wie ich mit dem Locked-in Syndrom umgeben soll. Studien haben gezeigt, dass die Menschen ihre Lebensqualität mit gut bis sehr gut bewerten. 

Das macht Mut.
Werden Tränen dennoch laufen können?
Wie weit ich gehen werde weiß ich nicht. Aufgeben ist keine Option.
Aber ganz ehrlich: es ist schwer diesen Abschied zu ertragen.

Ich habe die tollste Familie und Freunde.
Aber das ändert nix an der Tatsache, dass sovieles nicht mehr möglich ist und ich mein altes Leben vermisse.

Es sind jetzt schon ein paar Tage vergangen, seitdem ich diese Zeilen notiert habe.
In der Zwischenzeit bin ich schon wieder hingefallen. Zum Glück habe ich aber nur ein paar Blessuren davon getragen. Gerade sitze ich hier und die Infusion läuft in meine Venen. Nächste Woche geht es nach Österreich mit meiner Familie.
Das nächste Abenteuer wartet also schon.

Schließen möchte ich mit einem meiner absoluten Lieblingslieder, natürlich von Burt Bacharach: Alfie

Bildschirmfoto 2018-07-19 um 11.20.31Hier das Video von Burt Bacharach

Bullerbü Ferien.

Da auch mein Sohn im Sommer 6 Wochen Ferien hat, ist es eine kleine Herausforderung diese lange Zeit mit Aktivität und schöner Zeit zu bespielen. Schließlich sind es seine ersten Sommerferien und ich wünsche ihm eine glückliche Zeit, unbeschwert und frei soll er sein.

Am Schlauesten ist es diese Zeit aufzuteilen. Und da ich die besten Freundinnen der Welt habe, fahren wir standesgemäß auch diesen Sommer zusammen weg. Danach folgt der Urlaub mit der Familie. Es ist im Vorfeld alles immer recht viel Recherche-Arbeit, da ich eine barrierefreie und im Idealfall rollstuhlgerechte Unterkunft finden muss. Aber von dieser Tortur habe ich hier schon mehrfach erzählt. Die Idee von Hollygo ist nicht vom Tisch – keine Angst, mehr fehlt es nur gerade an Kraft und Zeit.

Dieses Jahr fand ich über das Portal Urlaubsarchitektur (www.urlaubsarchitektur.de) das schöne Pfarrhaus in Mödlich. Das war natürlich ausgebucht. Klar. Aber ich bin ja nicht doof und so recherchierte ich etwas, ist ja meine Lieblingsbeschäftigung, und fand die Pension Elbglück (https://www.pension-am-elbdeich.de)Etwas weiter weg vom Pfarrhaus. Fria Hagen und ihr Mann Volker Warning haben vor 1,5 Jahren die Pension übernommen und alles nicht nur mit sehr viel Geschmack und Sorgfalt, sondern auch mit Herzenswärme und Liebe in die Hand genommen. Es ist ein großes Areal, mit einer Schafherde, freilaufenden Kaninchen, Katzen und nicht zu vergessen der drollingen Aella, eine 7 Monate alte Wasserhündin.  Auf dem Areal stehen zwei Ferienhäuser, ein großes Herrenhaus, in dem 3 Appartements vermietet werden und Fria und ihre Familie im Hochparterre leben und ein zauberhaftes Gartenlokal mit Hängematten, Baumhaus, exzellenter Wildbratwurst und schweinischen Nachtisch namens „Gedöns“.

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Für mich als behinderter Mensch sind solche Orte und Menschen Gold wert.
Alle meine Wünsche und Bedürfnisse wurden berücksichtigt. Meine Bitte das Bett mit einer zusätzlichen Matratze auszustatten, damit ich unter Umstände auch ohne Hilfe aus dem Bett komme, wurde kreativ entsprochen.

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Das hat mir sehr geholfen. Das Ferienhaus hat insgesamt drei Zimmer mit jeweils einem Doppelbett, zwei Bäder und ein schönen offenen Wohn-Essbereich. Die Türen sind alle breit genug, um mit dem Rollstuhl durchzukommen, die Toilette wurde mit einem speziellen Aufsatz mit Griffen versehen, viel Platz um rangieren zu können und Gummimatten um Schwellen überwinden zu können. Da hat jemand mitgedacht und man bekommt trotzdem keinen Augenkrebs. Geht doch. Danke Fria und Volker.

Mein Sohn und sein bester Freund waren den ganzen Tag draußen. Glücklich und zufrieden mit all den Tieren und der Freiheit, einfach tun und lassen zu können, was man will. Naja nicht alles – aber seien wir mal nicht so. Fria ließ sie kellnern und Freundinnen haben sie auch im gefunden.

Es war eine wunderbare Zeit, wir haben viel gelacht, gesungen, hervorragend gegessen und das Leben genossen. Die Zeit ging viel zu schnell vorbei.
Vielen Dank Mädels. Ihr seid die Wucht in Tüten.

Ein schöner Ort, wenn ich kann, komme ich wieder.

 

 

Die Obszönität des Geldes.

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Neulich las ich den Blog Eintrag eines anderen ALS Erkrankten:

Die Entwicklung eines neuen Medikaments gegen ALS wird auf rund 700 Millionen Euro geschätzt. Hört sich erstmal mächtig an. Vergleichen wir mal die Mehrkosten beim Bau der Elbphilharmonie. Geplant 77, tatsächliche Kosten 800 Millionen Euro. 723 Millionen am Ziel vorbei. Kurzes Räuspern.

Aber auch bereits für andere Krankheiten zugelassene Medikamente könnten helfen. Dazu bedarf es Pilot- und Wirksamkeitsstudien. Kosten 100.000 Euro, beziehungsweise eine Million. Ein kleiner Vergleich. Beim G20 in Hamburg wurden vom bekloppten Mobb Versicherungsschäden in Höhe von 12 Millionen Euro verursacht. Und das ist ja nur ein Teil der Kosten. Hinzu kommen die Mehrkosten zum Beispiel für Aufräumarbeiten und Unmengen an Polizei, derer es Bedarf um die internationalen Randalierer in Schach zu halten. Vielen Dank ihr marodierenden Vollpfosten, wer glaubt ihr zahlt das am Ende des Tages?

Danke für die offenen Worte, Christian.

Um jetzt als Berlinerin die Unfähigkeit und Tragik unsere geplanten Flughafens zu visualisieren: Die Kosten für den neuen Hauptstadtflughafen werden aufgrund von Fehlplanungen, Verzögerungen und Baumängel um mehr als sieben Milliarden Euro steigen. Ursprünglich sollten es einmal zwei Milliarden sein.

In Worten zwei MILLIARDEN auf sieben MILLIARDEN.
Ok – ich möchte mich sofort betrinken.

Im Zuge der Fussball WM wird alles natürlich noch obszöner.
Die WM in Russland ist die teuerste WM aller Zeiten: 12,2 Milliarden Euro.
Die teuersten Spieler heißen Neymar und Lionel Messi und werden mit 180 Millionen gehandelt. Die FIFA zahlt der Siegermannschaft eine Prämie von 25,7 Mio.
Auch in Deutschland gibt es noch extra Prämien vom DFB:
Viertelfinale pro Spieler 50.000 Euro, für die Titelverteidigung 350.000 Euro.
On top versteht sich.

Nochmal: Für die Entwicklung eines neuen ALS Medikaments werden ungefähr 700 Mio Euro gebraucht. Grundsätzlich ist alles stark unterfinanziert. Prof Meyer aus der ALS Ambulanz sagt: „Insgesamt lässt sich feststellen, dass eine massive Unterfinanzierung vorliegt. Das betrifft die Grundlagenforschung, die klinische Forschung und auch die spezialisierte Versorgung. Selbst die ALS-Ambulanzen in Deutschland sind so unterfinanziert, dass bis zu 70 % aus anderen Mitteln beigesteuert werden müssen (Spenden, Drittmittelprojekte).

Bis lang gibt es nur ein einziges Medikament gegen ALS, dies soll die Lebenserwartung um 3 Monate verlängern. WHOW!

Gut wir wollen nicht undankbar sein. Immerhin gibt es ja eins. Und ein zweites aus Japan könnte auch helfen, ist aber in Deutschland noch immer nicht zugelassen.

Es werden dringend neue Medikamente gebraucht und es gibt einfach kein Geld für die Forschung. Naja stimmt nicht so ganz. Geld gibt es schon, aber es wird lieber von ein paar Deppen verbrannt.

Woanders werden 7 Milliarden verballert und unsereins muss dabei zusehen.

Mich macht das nicht nur unfassbar wütend, sondern auch traurig.
Das muss man erst einmal verkraften.

Die Tore meiner Zukunft.

Die Tore standen weit offen und das salzige Wasser trat aus.
Immer wieder erstaunlich wie groß das Reservoir ist.

Wie weit kann ich die Tore hier öffnen?
Möchte weder Mitleid noch Traurigkeit.
Zu Offenheit gehört auch Schmerz.

Dante

Kurz bevor ich einschlief kam die böse Macht der Angst und besetzte mein Herz.
Hielt es fest und ließ es nicht mehr los.

Ich weiß, dass ich sterben werde.
Wir alle wissen das. Zumindest theoretisch.
Aber im Gegensatz zu Euch, weiß ich, dass meine Tore der Zukunft eher bald geschlossen werden und vor allem weiß ich wie es passieren wird.
Das ist das Grausame. Mein Leben wird viel zu kurz sein.
Wie das Leben meiner Mutter.
Sie fehlt.

Ich fühle mich wie ein rohes Stück Fleisch.

Aber Musik hilft. Talking Heads sowieso immer: Video von Talking Heads
Wer Stop making Sense noch nie gesehen hat, sollte diese Lücke unbedingt schließen.

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Das war gestern. Heute geht es besser.
Mein Blick nach vorne ist wieder auf die unmittelbare Gegenwart fokussiert.
Das Reservoir läuft wieder voll für den nächsten Tsunami.

 

 

 

 

 

Irgendwas ist immer.

Gestern rief mich mein Doktor von der ALS Ambulanz an und teilte mir mit, dass es bei dem Medikament Radicut / Edavarone, das ich derzeit im zweiwochen Takt infundiert bekomme zu allergischen Reaktionen gekommen ist. In Zukunft muss der mobile Pflegedienst die Infusion überwachen.
Gut, das wird schon klappen, denke ich mir.

Aber Nein.

Am Nachmittag spricht mir die nette Damen von der Diakonie schon nervös auf’s Band mit der Bitte um Rückruf. Und da muss sie mir leider mitteilen, dass sie eine Überwachung nicht leisten können, eine Fachkraft für 1,5 Stunden für eine Überwachung zu blockieren ist nicht möglich. Der für heute geplante Einsatz wurde gestrichen, da die Anordnung von der Charité zwar nur telefonisch kam, sie sich aber strafbar machen, wenn sie dem nicht Folge leisten.
Daraufhin telefoniere ich mit der ALS Ambulanz und erfahre, dass man auch keine Lösung hat bisher, aber eine Sonderkommission wurde einberufen, die sich um das Thema kümmern soll.

Am Telefon erfahre ich, dass es in der Tat bei 2 von 26 Patienten hier an der Charité zu anaphylaktischen Schocks mit Notarzt und Tatü Tatta gekommen ist. Oha denke ich mir, das ist nicht wenig. Wenn ich es recht überlege, finde ich es ganz schön viel.
Und wenn man dann alleine Zuhause ist…nicht gut. Gar nicht gut.

Jetzt müssen wir sehen, wie wir damit umgehen.
Eine kurzfristige Lösung habe ich nicht und mir graut es jetzt schon davor, wieder alle Pflegedienste anzurufen und von allen eine Absage zu erhalten.

Irgendwas ist immer.

 

Die Idee.

In meinem letzten Blogeintrag habe ich von dem mangelnden Angebot an einem Portal für rollstuhlgerechte Unterkünfte wie Hotels oder Appartements berichtet. Mittlerweile habe ich ein Konzept geschrieben und werde jetzt mit ein paar Menschen sprechen, um die Idee weiter nach vorne zu bringen.

Ich würde gerne Eure Meinung wissen.
Wie findet Ihr den Namen?

Hollygo Logo

Meine Vorstellung sind ziemlich konkret. Ich brauche jetzt einen starken Partner, der sowohl mit finanziellen Mitteln als auch mit Know-how und Manpower mit mir gemeinsam das Projekt auf den Weg bringt.

Hier noch eine Anmutung zum Look:

Hollygo Mood

Hollygo Startscreen

Ich freue mich über Anregungen und Meinungen. Auch über potentielle Mitstreiter.

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Schon wieder eine Idee.

Seit Tagen sitze ich schon wieder stundenlang vor dem Rechner und suche geeignete Unterkünfte für unseren Sommerurlaub. Schließlich hat unser Sohn 6 Wochen Ferien, die wir irgendwie bespielen müssen. Seit Tagen rege ich mich schon wieder über die fehlenden Webseiten auf. Für Alles gibt es schicke Portale. Für behinderte Menschen ist es extrem mühsam etwas Geeignetes zu finden, ohne Augenkrebs dabei zu bekommen. Natürlich gibt es Portale, aber ganz ehrlich, was man dort findet ist zum großen Teil extrem nicht mein Ding. Ich möchte nicht praktisch und hässlich wohnen, sondern geschmackvoll und meinen Bedürfnissen angepasst.

Das Schwarmwissen der Betroffenen ist groß. An dieser Stelle ein großes Dankeschön an die Facebook Gruppe, aber das Angebot scheint nach wie vor, zumindest in Deutschland und Österreich echt klein zu sein. In Mallorca gibt es im Vergleich sehr viele Hotels, die auf Behinderte im Rollstuhl eingestellt sind.

Ich hatte mir vor einiger Zeit diesen Reiseführer bestellt:
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Mal abgesehen davon, dass ich die Gestaltung miserabel finde, ist auch die Aufbereitung der einzelnen Unterkünfte nicht gut umgesetzt. Dabei kostet es auch über 20 Euro.
Es muss doch möglich sein, einen Reiseführer für Behinderte zu entwicklen, der nicht nur schick aussieht, sondern auch mit großen farbigen Fotos auf einen Blick schnell
• wie sehen die Zimmer und die Badezimmer aus?
• Gibt es einen Pool?
• wie ist der Einstieg. Gibt es vielleicht sogar einen Poollift?
• Sonstige Behindertengerechte Ausstattung

Es gibt einige ambitionierte Betroffene, die sich Mühe geben Informationen zu Verfügung zu stellen, private Blogs wie Wheeliewanderlust finde ich toll und hilfreich. Hier werden aber nur winzige Einblicke möglich.
Es gibt kein einziges Portal, dass modern gestaltet ist, klar strukturiert ist dabei auch vollständig ist und ordentlich gepflegt wird.
Klar. Wer sollte auch ein Interesse daran haben, so etwas zu entwicklen? Und dann auch noch am besten international. Ein gutes Beispiel ist das Hotel, in dem wir in den Herbstferien auf Mallorca waren. In meinen Augen ein vorbildliches Hotel in Sachen Barrierefreiheit. Dieses Hotel wird noch nicht einmal von Runa-Reisen, dem Spezialisten für Rollstuhlurlaub gelistet.

Also wo fängt man an?
Es gibt ihn den Markt.
Laut der Statistik der schwerbehinderten Menschen aus dem Jahr 2013 waren rund 7,5 Millionen schwerbehinderte Menschen bei den Versorgungsämtern angegeben. Das entspricht einem nicht unerheblichen Anteil von etwas weniger als 10 Prozent der Gesamtbevölkerung. Und ich bin mir sicher, dass fast alle  von diesen 10 Prozent gerne in die Ferien fahren. Nur wohin?

Ich finde es eine Schande, dass das Thema Inklusion einfach immer noch ein Fremdwort ist für viele Hoteliers, man muss die Hotels immer persönlich anschreiben und nachfragen, ob sie rollstuhlgerechte Zimmer haben und wie die sonstigen Begebenheiten sind.

Bis dato habe sammle ich barrierefreie und rollstuhlgerechte Unterkünfte auf einem Pinterest Board: https://www.pinterest.de/katrinfillinger/barrierefreie-unterkünfte, interessant auch, dass ich die Einzige dort bin.

Wenn jemand von Euch Lust hat bei der Umsetzung eines zeitgemäßen Reiseportals für Menschen mit Behinderung zu helfen oder jemanden bei einem geeigneten Verlag kennt, immer her damit.
Würde Kickstarter vielleicht sogar Sinn machen?
Eigentlich weiß ich schon wie alles sein muss, aber ich kann das nicht alleine umsetzen. Und einen schicken Coffetable-Reiseführer hänge ich gleich noch mit dran.

Dann gehe ich einfach ein Jahr auf Reisen und suche die besten Hotels selber und dann gibt’s einen Award, ein tipp topp Reiseportal und jedes Jahr ein schickes neues Coffetablebuch dazu. Wer kommt mit?

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Das Leben ist das Produkt unserer Gedanken.

Es gibt Zeiten des Lebens und es gibt Zeiten des Denkens.
Gerade bin ich eher in der zweiten Phase.

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Ihr kennt mich als positiven Menschen, aber verzeiht, wenn mein heutiger Blogeintrag etwas schwermütig wird.
Wer mag kann hier aussteigen…

Es gibt mehrere Gründe, warum ich derzeit etwas nachdenklicher bin.

Zum einen muss ich immer wieder an eine Begegnung auf dem Rückflug von Mallorca denken. Ein stattlicher Mann im Rollstuhl mit seiner hübschen Frau und seinem etwa 10-jährigen Sohn plus Freund oder Pfleger wurden wie ich gemeinsam mit dem Rollstuhlservice zum Flieger gebracht. Der Mann saß bewegungslos in seinem Rollstuhl. Auch als sein Sohn ihn von hinten immer wieder umarmte, nahm er seine Arme nicht hoch.
Er konnte sich einfach nicht rühren. Gesprochen hat er auch nicht.
Als ich ihn anlächelte hat er nur die Augen etwas aufgerissen. Das war meines Erachtens die einzige Art zu kommunizieren, die ihm möglich war.
Also wird auch er an ALS erkrankt sein. Der Anblick hat mich tief berührt.
Die Liebe, die sein Sohn ihm entgegenbrachte und das Mitgefühl dieses Jungen waren einerseits so wunderbar, andererseits hat mir sowohl der Junge als auch der Vater und seine Frau mir unendlich leid getan. Das arme Kind, das seinen Vater in dieser Lage erleben muss und der arme Vater, der die Liebe seines Buben nicht erwidern kann, zumindest nicht physisch. Von der Mutter, die alles ertragen muss ganz zu schweigen.

Es war eine ganz normale Familie. So wie wir.
Auch wir werden irgendwann in dieser Situation sein. Ich werde mich nicht mehr rühren können, mein Sohn wird mich umarmen und ich werde ihn nicht mehr drücken können und mein geliebter Mann wird alles schultern müssen. Uff.

Ein anderer Grund ist ein Posting von Christian. Er ist wie ich an ALS erkrankt und wir sind ungefähr gleich alt. Sein jüngster Sohn ist so alt wie meiner. Wir sind uns leider noch nicht persönlich begegnet, ich hoffe aber, dass wir uns bald treffen können. Denn er lebt wie ich in Berlin.
Christian schreibt viel regelmäßiger als ich und ich mag seinen Blog sehr.
Er ist ein Kämpfer und lebt auf der positiven Seite des Lebens.
Aber auch er klappt einfach mal zusammen:

we eat doner kebap at a sleazy turkish bistro. the tv is running. i can’t avoid staring at the pointless flickering array of unquestioned youthfulness. i have avoided thinking about death for too long.

and something in me is tipping over.

and i cry. i sob. i cannot stop. silke holds me. i don’t want to die.

this is life.

 

Ich konnte so gut verstehen.

Und kann es noch.

Es gibt Tage des Denkens. Sie lassen sich nicht vermeiden.
Ich nehmen sie an und weiß, dass bald wieder das Leben die Zügel in der Hand halten wird. Weihnachtsfeiern stehen vor der Tür, es muss gebacken und gebastelt werden und es wird gelacht. Schade, dass ich nicht mehr tanzen kann.

 

 

 

Ferien ohne Hindernisse.

Das ist es, was wir uns wünschen. Mit Wir meine ich uns Menschen. Dass wir als Gattung der Behinderten besondere Bedürfnisse haben ist klar. Auch wenn ich mich noch nicht wirklich zu dieser Gruppe zugehörig fühle, bin ich es doch. Dass es immer noch diese Trennung gibt, ist extrem bitter und wird zu einem anderem Artikel dieses Blogs werden.

Hier geht es heute um Ferien.

Die Vorbereitungen sind aufwendig. Auch wenn es mittlerweile spezielle Reiseanbieter gibt, die alles für Menschen mit Behinderung organisieren, kosten die Reisen dort gerne mehrere hundert Euro mehr. Auch das ist wenn man es genau betrachtet skandalös. Da sind wir schon so gebeutelt und müssen dann auch noch mehr bezahlen? Also organisiere ich unsere Urlaube selber.

Tagelange Recherchen im World Wide Web folgen. Wir wollen noch eine Woche in den Herbstferien in die Sonne fahren. Und ich möchte schwimmen, das entlastet meinen Rücken und tut mir gut.

Da in der Regel der Einstieg ins kühle Nass über Treppen erfolgt, stehe ich hier schon vor dem Aus. Auch wenn ich noch einigermaßen mit Rollator laufen kann, fehlen Geländer. Die Treppen wenn überhaupt vorhanden sind dann meist so hoch, dass ich sie nicht hochkomme. Die einzige Lösung: flachere Stufen mit beidseitigen Handläufen, Rampen oder aber ein Poollift.

Wie Ihr Euch vorstellen könnt gibt es dieses exotische Hilfsmittel nur sehr selten oder habt Ihr das schon mal irgendwo gesehen?

Aber es gibt in der Tat Hotels die diesen Komfort anbieten. Juchu.

In unserem Fall kann ich das Blau Privilege auf Mallorca empfehlen. Die Hotelkette bietet nämlich spezielle Zimmer für Rollstuhlfahrer an und hat auch Poollifts an den Außenpools. Der Start war etwas holprig, da mehrere Mails mit dem Hotel ausgetauscht werden mussten, Fragen über Fragen mussten geklärt werden. Damit auch nichts schief gehen kann. Schließlich haben wir über LTUR eine Pauschalreise in dieses Hotel gebucht, weil dies die günstigste Variante war. Eine Woche vor Abflug erhalte ich die Nachricht, dass der Gebäudekomplex, in dem die behindertengerechten Zimmer sind, im Oktober geschlossen ist. Hallelujah.
Warum habe ich noch mal alle diese Mails vorher geschrieben?
Nun – man bietet uns als Entschädigung eine Suite an. Wieder alles klären, Türbreiten, Betthöhe, Barrieren. Scheint alles soweit ok zu sein. Wir nehmen meinen tollen Reisetoilettensitz mit, damit sollte das stille Örtchen auch für mich begehbar sein. Da das Hotel sehr weitläufig ist miete ich sicherheitshalber mal einen Rollstuhl. Das erste Mal.

Die Vorbereitung zum Flug laufen leider mehr als katastrophal. Keinen Service bei Niki Air, stundenlanges Warten in der Warteschleife ohne Erfolg. Oh wie ich das liebe. Schließlich rufe ich beim Flughafen direkt an und melde den Service an, dass ich zum sitz gebracht werden muss.

Am nächsten Tag geht es los. Am Checkin von Niki Air weiß niemand etwas von der Vorbestellung. No wonder. Die Dame ist so nett und organisiert den Transport für mich. Klappt alles einwandfrei. Bei der Ankunft in Mallorca warten wir leider ca 45 Minuten bis endlich jemand kommt und mich rausbefördert. Koffer und Auto abholen. Dann los in Richtung Portopetro.

Wir werden freundlich in Empfang genommen und unsere Suite ist perfekt. Bett ist super hoch, also kein Problem mit dem Aufstehen und die Dusche haben sie extra noch mit zusätzlichen Griffen ausgestattet und einen Duschstuhl ebenfalls reingestellt. Der Service ist nicht zu toppen.

Auch der Rollstuhl macht einen soliden Eindruck und der Poollift ist eine echtes Highlight, jeden Tag kann ich schwimmen. Tipp Topp.

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Das Hotel ist überall mit Rampen versehen, es gibt auf jeder Ebene eine geräumige Behindertentoilette und für mich ist das alles sehr komfortabel.

Und das Beste ist: die Sonne scheint, der Himmel ist blau und ich sehe Palmen.