Wie alles begann.

Angefangen hat alles mit einer Schwäche in den Beinen. Das war glaube ich Mitte 2012.

Das Treppensteigen fiel mir irgendwie etwas schwerer und das Aufstehen aus einem Stuhl ebenfalls. Da mein Knie auch knackte und irgendwie mir Kraft fehlte im rechten Bein, dachte ich mein Knie sei das Problem.

Im Herbst bin ich dann doch mal zu einem Orthopäden gegangen. Er untersuchte mein Knie und machte einige Tests mit mir. Er meinte mit dem Knie sei alles in Ordnung, aber er könnte sich vorstellen, dass es MS sei. Ich war natürlich ziemlich geschockt. Er überwies mich zum MRT und zum Neurologen, um das zügig abklären zu lassen.

Daraufhin versuchte ich zeitnah einen Termin beim MRT zu bekommen und bei einer niedergelassenen Neurologin. Beides dauerte leider eine ganze Weile.

Im Januar 2013 hatte ich denn meinen Termin beim Neurologen und ging mit meinen Bildern vom MRT zu ihr. Sie schaute die Bilder an, machte diverse klinische Tests und Messungen. Zum Glück gab es Entwarnung – es sei keine MS, sondern eine Polyneuropathie. Um Himmels Willen was war das jetzt schon wieder?

Die Polyneuropathie ist eine Erkrankung, bei der die peripheren Nerven Schwierigkeiten haben, Nachrichten zwischen dem Gehirn und dem Rückenmark weiterzuleiten. Dies kann zu Schmerzen, Taubheitsgefühlen und der Unfähigkeit, die Muskeln zu bewegen, führen. Ich wurde dann noch zu diversen Untersuchungen geschickt, und nach einigen Wochen hatte ich dann wieder einen Termin bei meiner Neurologin, die nichts anderes gefunden hatte und somit die Diagnose bei Polyneuropathie bliebt.

Dagegen kann man nichts machen, also war ich erst einmal froh, dass es keine MS war.

Mein Zustand wurde aber irgendwie im Laufe der Zeit immer schlechter.

Einige Zeit verging und ich hatte das Bedürfnis der Sache etwas mehr auf den Grund zu gehen, also ging ich im Mai 2014 dann nach Hamburg in die Schön Klinik, die auf der Webseite Kompetenz in Sachen PNP versprachen. Eine Woche war ich dort. Wieder MRT, Rückenmarks-Punktion und lauter Test. Es gibt buchstäblich hunderte von Ursachen einer Polyneuropathie, von denen einige wenige jedoch sehr häufig auftreten und den Großteil der Erkrankungen erklären. Dabei lassen sich erworbene, also durch Infektionen, Gifte, Entzündungen oder Stoffwechselprodukte bedingte oder aber in genetisch verursachte Ursachen einer Polyneuropathie unterscheiden. Manchmal bleibt der Grund für das Entstehen einer Polyneuropathie trotz intensiver Suche auch im Dunkeln. In etwa jedem fünften Fall können selbst Experten die Ursache der Polyneuropathien zunächst nicht aufklären. Und genau das war bei mir der Fall.

Ich weiß noch genau, wie die Ärzte den Babinski Reflex immer wieder testeten und auch das Wort Pyramidenbahnen-Zeichen immer wieder fiel. Aber offensichtlich fand man zu diesem Zeitpunkt die ALS noch nicht. Denn auch hier machten sie Muskelmessungen und Nervenmessungen, entließen mich dann aber mit den Worten: Polyneuropathie unklarer Genese.

Das hatte also auch nichts gebracht und ich war genauso schlau wie vorher.

Zu diesem Zeitpunkt lief ich zwar komisch und etwas torkelig, Treppen waren möglich, aber deutlich herausfordernder als früher. Hilfsmittel brauchte ich keine.

Im Laufe der Zeit stürzte ich immer wieder und hohe Schuhe habe ich nur noch selten getragen.

An Weihnachten 2014 habe ich mir dann meinen ersten Stock gekauft, da ich mittlerweile ziemlich wackelig lief. Die Überwindung mir einen Stock zu kaufen war nicht ganz einfach. Aber ich habe mich recht schnell an die Hilfe gewöhnt und war auch dankbar, dass ich damit etwas mehr Sicherheit fühlte.

Aber mein Zustand verschlechterte sich zunehmend. Und ich dachte über einen längeren Aufenthalt in einer TCM Klinik nach, die ganz gute Behandlungsergebnisse in Sachen PNP hatten. Keine ganz günstige Angelegenheit allerdings.

Meine Schwester riet mir aber dann zu einem Aufenthalt in der Würzburger Uniklinik, da man dort auf dem Gebiet der PNP forscht. Also dachte ich, ich versuche das jetzt noch und dann kann ich immer noch die TCM Klinik ausprobieren.

Ende März 2015 brachte mich dann mein Papa nach Würzburg.

Dort stellten sie mich tagelang auf den Kopf, mehr dazu könnt Ihr in der Rubrik BLOG lesen. Und dort erhielt ich dann die Diagnose ALS, ausgerechnet am 1. April. Zu der Zeit lief ich mit zwei Trekking Stöcken und die Schwäche in den Beinen nahm zu.

Nach einem heftigen Sturz im Herbst 2015 konnte ich fast gar nicht laufen, da ich diverse Bänder im Knie heftig gedehnt hatte. Ich kaufte mir kurz entschlossen einen Rollator. Meinen Hackenporsche. Er ist seitdem mein ständiger Begleiter, für drinnen habe ich mir dann noch einen Leichteren gekauft.

Die Toilette haben wir mit einer Sitzerhöhung auf die richtige Höhe für mich gebracht. Griffe in der Dusche wurden ebenfalls angebracht und ermöglichen mir, dass ich nicht auf Hilfe angewiesen bin beim Duschen. Sonst ist alles beim Alten.

Meine Neurologin an der Charité hat mir schon vor einiger Zeit einen Rollstuhl und einen elektrischen Rollstuhl verordnet. Hat mich irritiert diese Empfehlung, habe sie auch bis dato nicht in Anspruch genommen. Ich laufe ja. Weite Strecken sind nicht mehr möglich.

Aber die App auf meinem Handy misst meine Gehstrecke und an guten Tagen laufe ich schon mal insgesamt 3 km. Das ist weit für mich, und an diesen Tagen bin ich stolz, dass ich soviel gelaufen bin.